Madrid, 3 de septiembre de 2020. La calidad de vida asociada al cáncer es el resultado de la repercusión de los tratamientos de la enfermedad y puede sufrir fluctuaciones durante todo el proceso oncológico. En el mieloma múltiple (MM) se producen una serie de síntomas que afectan directamente a la salud física y psicológica del paciente, haciendo que su calidad de vida se vea mermada desde los inicios de la enfermedad, aunque son cada vez más los avances que existen en los tratamientos enfocados a su mejora.

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se conmemora el próximo sábado 5 de septiembre, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia ha lanzado la iniciativa “Mieloma múltiple, una cuestión de calidad”, con la que quiere recordar que el diagnóstico de mieloma múltiple afecta enormemente a la vida de pacientes y familiares y buscar soluciones que permitan mejorarla.

“El mieloma múltiple es una enfermedad que demanda una alta capacidad asistencial desde el diagnóstico y que en la mayoría de los casos su impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy alta. Es vital que las personas con MM cuenten con toda la información posible para poder valorar cómo es su calidad de vida y, en el caso de detectar algún problema, poder comentarlo con su profesional médico”, señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Para ofrecer a los pacientes con mieloma múltiple una herramienta más con la que mejorar su calidad de vida, AEAL ha diseñado una web en la que cualquiera que lo desee puede obtener información sobre los síntomas más comunes relacionados con el MM (dolor, fatiga, anemia, infecciones, problemas óseos, hipercalcemia y aspectos psicológicos) y diferentes pautas para su gestión física y emocional.

Por ejemplo, en el caso del dolor asociado a la enfermedad, se recomienda preparar la consulta médica, describiendo el dolor que se siente, para que el médico pueda pautar el tratamiento más adecuado. Del mismo modo, cuando hay factores emocionales que incrementan su intensidad, se aconseja realizar técnicas de relajación como respiración abdominal, visualización guiada y relajación muscular progresiva, evitar constantemente hablar del dolor o realizar actividades que promuevan su distracción, así como ponerse en contacto con profesionales expertos en su manejo como son médicos, fisioterapeutas y psicooncólogos.

En el mismo camino y bajo el título “Mieloma múltiple, la calidad a debate”, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia ha organizado una reunión online de profesionales sociosanitarios y pacientes para que juntos puedan contrastar puntos de vista y resolver dudas. El evento tendrá lugar el lunes 7 de septiembre, a las 17:00 horas, y en él participarán cuatro ponentes: Dr. Alejandro Luna de Abia (Médico residente de cuarto año en el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Ramón y Cajal), D. Curro Millán Martínez (Fisioterapeuta oncológico. Presidente de la Asociación Española de Fisioterapia Oncológica), D. Miguel Rojas Casares (Psicooncólogo del Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y Dña. Manuela Hernández Sáez (Paciente con cáncer). Para inscribirse hay que hacer clic aquí: https://attendee.gotowebinar.com/register/8406242892258145547

Asimismo, ha preparado un seminario online gratuito sobre mieloma múltiple y calidad de vida que se podrá seguir en directo el próximo martes, 8 de septiembre a las 17:00 horas. Contará con el Dr. Jesús San Miguel Izquierdo (Hematólogo y director médico y especialista en Hematología de la Clínica Universidad de Navarra) y la Dra. Paula Rodríguez Otero (Hematóloga. Especialista en Hematología de la Clínica Universidad de Navarra) como ponentes. Para inscribirse al seminario solo hay que hacer clic aquí: https://attendee.gotowebinar.com/register/4159750864880918029

La iniciativa cuenta con la colaboración de Janssen, Takeda y Amgen y con el aval de Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Colegio Profesional de Dietistas-Nutricionistas de la Comunidad de Madrid (CODINMA), Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello y Grupo Español de Oncología Radioterápica en Cabeza y Cuello (TTCC-GEORCC).

 

EL MIELOMA MÚLTIPLE

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de la médula ósea que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas, que se encuentran normalmente en la médula ósea.

Según el Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), se estima que en nuestro país habría cerca de 6.000 pacientes con mieloma múltiple. [1]

El MM representa el 10% de los cánceres hematológicos y anualmente se diagnostican de 3 a 5 casos por cada 100.000 habitantes en España. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en 2020 el 58% de los casos que se detecten serán en hombres.  [2]

El mieloma aparece característicamente en gente mayor, más de la mitad de los pacientes se diagnostican más allá de los 65 o 70 años, aunque puede afectar también a adultos jóvenes.

No existe ningún factor conocido que sea causa directa de la aparición del mieloma múltiple y actualmente es una de las cinco neoplasias más frecuentes. En los últimos años, aunque en el MM todavía no se puede hablar de curación, han mejorado los índices y la calidad de la respuesta antitumoral, así como las tasas de larga supervivencia y la calidad de vida. [3]

[1]Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Nota de prensa: Más de 3.000 pacientes han sido tratados en ensayos clínicos bajo los protocolos de PETHEMA en los últimos siete años.

[2] Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Las cifras del cáncer en España 2020.

[3] Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Nota de prensa: Más de 3.000 pacientes han sido tratados en ensayos clínicos bajo los protocolos de PETHEMA en los últimos siete años.