El 5 de septiembre y por tercer año consecutivo, Mieloma España, división integrada en la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), celebra en España el Día Mundial del Mieloma Múltiple, una fecha en la que se quiere dar mayor visibilidad a los afectados de este tipo de cáncer hematológico y concienciar a la sociedad de su existencia.
Hemos querido dar a conocer los resultados de un estudio de la Sensibilización social sobre la realidad de los pacientes con mieloma múltiple y sus cuidadores informales y hacerlo coincidir con la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple.
Nos parece que es la fecha más adecuada para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, sobre lo que demandan los pacientes y sus cuidadores y pedir mejoras en la atención sanitaria y social para todos ellos.
Para más información acerca del Mieloma Múltiple visita:
www.aeal.eswww.mieloma-multiple.org
MESAS INFORMATIVAS
Alcala De Henares: Hospital Universitario Principe De Asturias.
Asturias: Hospital de Cabueñes.
Barcelona: Hospital Vall D´Hebron.
Cantabria: Hospital Universitario Marqués De Valdecilla.
Castellón: Hospital Universitario General De Castellón.
Madrid: Hospital Central De La Defensa Gómez Ulla; Hospital Clínico San Carlos.
Murcia: Hospital General Universitario Morales Meseguer.
Plasencia: Hospital Virgen Del Puerto.
Valencia: Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Zaragoza: Hospital Royo Villanova.
RUEDA DE PRENSA
Presentación a los medios de comunicación para dar a conocer los resultados del estudio “Sensibilización social sobre la realidad de los pacientes con mieloma múltiple y sus cuidadores informales” realizado en colaboración con el Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes.
- Begoña Barragan, Presienta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.
- Emilia Arrighi, Responsable de Investigación Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes.
- Dra. Gabriela Rodríguez Macias, Servicio de Hematología del Gregorio Marañon.
JORNADA INFORMATIVA
Durante el Día Mundial del Mieloma Múltiple se realizará una jornada informativa para pacientes y afectados de mieloma múltiple.
Lugar: C/ San Nicolás 15 - 28013 Madrid (Sede del Grupo Español de Pacientes con Cáncer - GEPAC).
Fecha: 5 de septiembre de 2014.
- 13:00 Avances en investigación del Mieloma Múltiple impartido por el Dr. Juan Jose Lahuerta Palacios del Servicio de Hematología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y presidente del Grupo Español de Mieloma (GEM).
- 14:30 Almuerzo.
- 16:00 Taller de apoyo psicológico para pacientes y familiares impartido por la Dra. Emilia Arrighi, Responsable de Investigación Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes.
WEBINARIO
Se llevará a cabo un seminario online que tratará sobre Ensayos clínicos en Mieloma Múltiple.
Para asistir solo necesitarás un ordenador con conexión a Internet y sonido.
Fecha: 5 de septiembre de 2014.
Hora: 18:00
RADIO GEPAC
El día 5 de septiembre estará disponible el programa de Radio GEPAC que se llevará a cabo con motivo del Tercer Día Mundial del Mieloma Múltiple.
RESUMEN EJECUTIVO
Introducción: El Mieloma Múltiple es un tipo de cáncer de las células plasmáticas de la médula ósea. Representa el 1% de todos los tumores malignos y el 10% de los tumores hematológicos. Se estima que en Europa existen más de 77.000 afectados por esta enfermedad. Si bien es cierto que la edad al diagnóstico suele ser entre los 65 y 70 años, actualmente entre un 5-10% de los afectados tiene alrededor de 40 años. La realidad que afrontan las personas afectadas por esta enfermedad y sus cuidadores informales es desconocida por la población general. Por este motivo, AEAL junto al patrocinio de Janssen, han impulsado la realización de este estudio cualitativo.
Objetivo: El objetivo principal de este estudio fue el de conocer las necesidades de los pacientes con mieloma múltiple y de sus cuidadores informales para aumentar la sensibilización social.
Metodología: Para conocer las experiencias y necesidades de pacientes y familiares se realizó un estudio cualitativo que incluyó la organización de un grupo focal con pacientes y la realización de 8 entrevistas semi-estructuradas con pacientes y con sus cuidadores principales. Se realizó un análisis de contenido en el que los temas emergentes fueron codificados y categorizados.
Conclusiones: A continuación se presentan las conclusiones generales de este estudio.
- Normalizar la enfermedad y concienciar a la sociedad para disminuir el estigma.
- Garantizar mayor acceso a información comprensible para el paciente y la familia.
- Promover la formación al médico de AP para potenciar el diagnóstico precoz.
- Impulsar la investigación.
- Implementar un plan de seguimiento global que incluya un programa de alimentación y ejercicio físico.
