Adelantarse al futuro

El mieloma múltiple (MM) es un tipo de cáncer que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas, que se encuentran normalmente en la médula ósea.

Con motivo del Día Mundial del Mieloma, que se conmemora el 5 de septiembre, desde AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, lanzamos la campaña “Adelantarse al futuro”, con la que buscamos remarcar la importancia de un diagnóstico temprano en el mieloma múltiple, dar visibilidad a esta enfermedad y ofrecer información a los pacientes con este tipo de cáncer en la sangre sobre los últimos desafíos, cambios y avances en los tratamientos. ¿Nos acompañas?

Seminarios online

Con el objetivo de ofrecer información sobre el mieloma múltiple de la mano de profesionales expertos en la materia, llevaremos a cabo diferentes seminarios online, que tendrán lugar del 1 al 14 de septiembre de 2021 (pendiente de confirmación).

Para poder unirte a ellos únicamente necesitas tener acceso a internet y un ordenador. Además, quedarán grabados y subidos a esta misma web para que puedas volver a verlo tantas veces como quieras.

Salud ósea en pacientes con mieloma múltiple [+]

Dr. Ramón García Sanz. Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Día: 02 de septiembre de 2021.

Hora: 17:00 horas.

Terapias CAR-T y mieloma múltiple: Últimos avances [+]

Dra. Paula Rodríguez Otero. Especialista en Hematología y Hemoterapia y Coordinadora Médica de la Unidad Central de Ensayos Clínicos.

Día: 13 de septiembre de 2021.

Hora: 17:00 horas.

Salud bucodental en el paciente con mieloma múltiple [+]

Dra. Rocío Cerero Lapiedra. Profesora Titular de Patología Médica Bucal en la Universidad Complutense de Madrid y Presidenta de la Sociedad Española de Medicina Oral.

Día: 14 de septiembre de 2021.

Hora: 17:00 horas.

Ensayos clínicos en pacientes con mieloma múltiple [+]

Dr. Alfonso Santiago Marí. Director Ejecutivo de la Fundación PETHEMA.

Día: 16 de septiembre de 2021.

Hora: 17:00 horas.

Cómo afrontar y vivir con el mieloma múltiple [+]

Dña. Alba Medina Pérez. Psicooncóloga de AEAL.

Día: 20 de septiembre de 2021.

Hora: 17:00 horas.

Link: https://attendee.gotowebinar.com/register/2910276854516101904

Reunión virtual de pacientes

Dialogar y hablar con personas que se encuentran en su misma situación cuando se está atravesando una enfermedad como es el cáncer puede hacer que el paciente se sienta comprendido y se genere un espacio de diálogo fluido y cercano en el que este pueda exponer de forma totalmente sincera cómo se siente.

Con el objetivo de que compartas experiencias y vivencias, pero siempre desde un espacio seguro y con un profesional que modere y dirija dicho encuentro, llevaremos a cabo una reunión virtual entre pacientes con MM sobre los aspectos emocionales en el mieloma múltiple.

¿Quién lo moderará? Los psicooncólogos de AEAL serán los encargados de guiar las intervenciones.

¿Cómo? A través de la plataforma Zoom.

¿Cuándo? El 15 de septiembre a las 17:00 horas.

La inscripción es gratuita y puede tramitarse escribiendo un correo a psicologia@gepac.es. ¡Reserva tu plaza!

Ensayos clínicos y CAR-T

Ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio de investigación que se realiza a pacientes, cuya finalidad es resolver dudas y mejorar aspectos relacionadas con la enfermedad en distintas fases como: prevención, diagnóstico, tratamiento y efectos adversos, calidad de vida, etc.

Por lo tanto, existen diferentes fases en los ensayos clínicos:

  • Ensayos de Fase I. Estudian la seguridad de un fármaco, la forma de administración y buscan las dosis más adecuadas. Se inicia con grupos pequeños de pacientes.
  • Ensayos de Fase II. Estudian la eficacia y seguridad del fármaco en una muestra más grande, con la finalidad de conocer si responden mejor al fármaco nuevo.
  • Ensayos de Fase III. Verifica los beneficios del fármaco, así como su eficacia y comprueban si un tratamiento nuevo es mejor que un tratamiento estándar.
  • Ensayos de Fase IV. Se realiza una vez que el fármaco está aprobado y comercializado. Al proporcionarse a una muestra más grande se puede encontrar más información sobre los beneficios y efectos secundarios.

¿Por qué son importantes los ensayos clínicos?

Son de gran ayuda para que las ciencias relacionadas con el área de la salud avancen, debido a que permiten valorar todos los aspectos que son de interés de manera controlada y reglada. Es importante resaltar que gracias a la investigación y a la participación voluntaria de los pacientes se ha podido evolucionar en la medicina, contando con fármacos más eficaces para abordar los tratamientos y mejorando la calidad de vida.

CAR-T

La terapia de células T con CAR, es un tipo de inmunoterapia que permite reprogramar genéticamente las propias células inmunitarias del paciente para que sean capaces de atacar a las cancerosas.

Es decir, en las terapias CAR-T, se extraen las células T de una persona, se llevan al laboratorio y se realizan cambios genéticos en ellas. Estas células T con CAR se cultivan en grandes cantidades y luego se inyectan al paciente. Generalmente, solo tienen que introducirse una vez ya que continúan multiplicándose en el cuerpo.

Hasta el momento, las terapias CAR-T no se pueden administrar en todas las comunidades autónomas y únicamente están disponibles en un número limitado de centros.

Frente a este tratamiento tan novedoso, es posible que surjan muchas dudas y miedos derivados del desconocimiento de los efectos que este pueda tener.

Por todo ello, es importante mantenerse siempre informado de los pasos que se van a seguir y contar con la máxima información y formación posible de la mano de profesionales expertos en la materia.

Mieloma múltiple

El mieloma múltiple (MM) es un tipo de cáncer que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas, que se encuentran normalmente en la médula ósea.

Actualmente, el MM avanzado es una de las enfermedades que más deteriora la calidad de vida relacionada con la salud, debido fundamentalmente al impacto de la enfermedad ósea y la anemia.

Diagnosticar el mieloma múltiple no es tarea fácil. En muchas ocasiones el MM pasa desapercibido, ya que sus síntomas son muy similares a los de otras enfermedades: gripe, fracturas de huesos, anemia, estreñimiento, etc.

Los síntomas más comunes del mieloma múltiple son:

  • Dolor óseo y fracturas.
  • Bajo recuento de glóbulos rojos en sangre.
  • Niveles altos de calcio en la sangre.
  • Problemas renales.
  • Infecciones recurrentes.

AEAL Contigo: Mieloma múltiple

Una herramienta de apoyo al paciente

Desde AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, contamos con el programa AEAL Contigo, una herramienta de apoyo al paciente que pone a disposición de las personas con mieloma múltiple y sus familias.

El objetivo de esta iniciativa es ofrecerles un soporte integral a aquellos pacientes que actualmente están en tratamiento o que acaban de ser diagnosticados.

Para ello, el paciente o familiar cuenta con asistencia telefónica continuada con flexibilidad de horarios, creando un soporte psicoemocional para llevar la enfermedad y el tratamiento asociado. En el mismo camino, se dan herramientas para que puedan entender más fácilmente la información de la que disponen, facilitando así una comunicación más fluida con su médico. También se proporcionan pautas sobre la mejora de la calidad de vida, creando así, una atención integral en todos los aspectos de la vida del paciente, además de la parte clínica aportada por el médico.

Esta labor la ejecuta el equipo de psicooncología de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.

Para más información, puedes llamarnos al 915 63 18 01 o escribirnos a info@aeal.es.

AEAL

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, es una organización formada por pacientes oncohematológicos.

Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por linfomas, mielomas, leucemias, síndromes mielodisplásicos y enfermedades mieloproliferativas crónicas, así como a sus familiares.

Ofrece los siguientes servicios:

  • Atención social: asesoramos sobre los recursos, gestiones y trámites que pueden ser de utilidad tras el diagnóstico de un cáncer.
  • Atención psicooncológica: AEAL ofrece apoyo psicológico a afectados por la enfermedad y a sus allegados.
  • Asesoramiento jurídico: nuestro gabinete de abogados orienta sobre las cuestiones legales que pueden surgir durante tu enfermedad.
  • Asesoramiento oncoestético: consejos sobre cómo cuidar tu piel durante y después de los tratamientos oncológicos.
  • Asesoramiento reproductivo: con este servicio los pacientes pueden resolver todas sus dudas respecto a fertilidad y cáncer.
  • Actividad física: un equipo de instructores especializados ofrece clases de ejercicio físico para las personas con cáncer.
  • Información médica: a través de guías sobre patologías y medicamentos orientamos a pacientes y familiares durante el proceso oncológico.

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