Información general

La rampa

 

La rampa que hay para llegar a la puerta del Hospital de Día del Hospital Morales Meseguer, en Murcia, no es moco de pavo.

 

Incluso los que están sanos se quejan de su elevada pendiente cuando tienen que subirla...De hecho, son los que mas se quejan...Los únicos que se quejan, porque los que no están sanos, aunque lo van a estar, lo que les gusta es poder subir la rampa...Hace poco no podían, e, incluso, llegaron a decirles que, quizás, nunca mas la subirían...Ni esa, ni ninguna...

 

Esta mañana me he encontrado a una niña de ochenta años en mitad de la rampa...Parada, tomando aire, pero sonriendo....Me ha dicho que le cuesta un poco subirla...Le duelen un poco las corbas...Claro, dice, con ochenta años que tengo, algo me tiene que doler...No? Y vuelta a sonreir....

 

Princesas de ochenta años...Preciosas de ochenta años...Antes, antes de antes, yo escuchaba, incluso yo mismo decía, a gente a la que daba "grima" venir a un horpital....Se ven tantas cosas....Tantas desgracias....Ahora, cada vez que vengo, veo tantas cosas...Gente que, mas que desprender, desparrama poesia....Princesas, y principes, desde cero,hasta mil años...

 

Y usted que lo vea...!

 

 

Jesus Tralaba. Paciente de Leucemia.

 

Gente "pegamento"

 

Dice Víctor que el cree, desde hace mucho tiempo, que la buena gente esta abocada a conocerse...Que se han de juntar sus energías positivas, que es si, o si...Yo estoy de acuerdo, porque no hay mas que pasar un ratillo al lado de Vîctor para darse cuenta de que eso es así...Pero es posible que sea también porque, como Víctor, hay, también, buena gente "pegamento"... Gente que atrae a la buena gente y hace que se junten...

 

Ayer yo estuve con el, y, estando con el, estuve con mucha buena gente, como me pasa siempre que estoy con el...Estuve con Yayo, un amigo suyo periodista que le va a ayudar a promocionar el desafío del siglo, el Reto Ibiza-Alicante 2011...Yo no le conocía, pero, después de estar un par de horas con el, me di cuenta de que, con su ilusion, es capaz de conseguir cualquier cosa que se proponga...Y eso es bueno para todos, porque, por lo que vi, solo se propone cosas buenas...

 

Y estuve con la gente de RC7...Mirad, ayer que era mi primer día de mi primer cumpleaños medular(ayer y hoy hace un año que me transplantaron la médula), habia pensado que ir a Alicante, con Víctor, a conocer a esa gente iba a ser bonito...Lo que no sabía, lo supe una vez que estaba allí, es que conocer a esa gente, como a Yayo, iba a ser mi mejor regalo de cumpleaños...Hay, o había, un anuncio en la tele que dice algo así como que hay guisos que crecen, y otros que se enriquecen...Ayer, en la reunión con toda esa gente, ellos eran los que enriquecían, yo el que crecía...

 

Hoy, mi segundo día de mi primer cumpleaños de mi nueva vida Trálaba, me he asegurado, como regalo, un par de sonrisas, y un concierto de Rock and Roll del grupo Dika Dalton Blues, en la cárcel de Sangonera la Verde, en Murcia, para alegrar un poco la tarde a los presos y presas que, porque un día se equivocaron, han de pasarla allí...Quizás, si en su momento, hubiesen conocido a gente como Víctor, o como Yayo, o como los del RC7, hoy no estarían allí...

 

 

Jesus Tralaba. Paciente de Leucemia.

 

¿Tienes todo el tiempo del mundo?

 

No se si esto del cáncer es un poco como el alcoholismo, o la drogodependencia, en el sentido de que, el que tiene un cáncer, lo tiene para siempre...Porque, como nos tienen que estar controlando ya toda la vida....(Se van a aburrir...)

 

 

Pero, la verdad, ni lo se, ni me importa....Si se, porque me pasa a mi, y conozco a otros a los que también les pasa, que lo relativizamos todo...El tiempo, sobre todo...Hemos aprendido que te crees que tienes todo el tiempo del mundo,y, de repente, te dicen que, igual, te quedan dos dias...Y, cuando te crees que te quedan dos días, entonces descubres que te queda todo el tiempo del mundo....

 

Pero que todo el tiempo del mundo es poco para todo lo que quieres hacer...Qué lío, no?...

 

Pues, todavía, se puede complicar mas...Porque te pones a hacer todo lo que quieres hacer, y encuentras gente estupenda a la que le pasa lo mismo...Y, entonces, el tiempo ya te falta de una manera doble...Para hacer cosas, y para estar, todo el tiempo del mundo con esa gente maravillosa...

 

Qué angustia...! Qué maravillosa angustia...! Qué absolutamente relativo....!

 

Y esto va dedicado a la gente de AEAL...Que son esa gente maravillosa que invierte el poco todo el tiempo del mundo que tiene en ayudar a gente que tiene que aprender que tiene todo el tiempo del mundo...Incluso, para malgastar de vez en cuando...

 

Jesus Tralaba. Paciente de Leucemia.

 

 

Los voluntarios de Cantabria regalaron ilusión

A finales de diciembre del año pasado, un grupo de voluntarios de la delegación de AEAL en Cantabria tuvimos la oportunidad de llevar a cabo un proyecto que seguro no olvidaremos nunca. Cuando planteamos la idea de repartir regalos a los niños con motivo de las fiestas navideñas en la planta de hematología pediátrica del Hospital Marqués de Valdecilla, nadie se echó atrás. Es de esas raras ocasiones en las que te sobra la ayuda. Los voluntarios de Cantabria nos pusimos manos a la obra inmediatamente, e incluso de fuera de la provincia empezaron a llegar donativos económicos y materiales. Es increíble el poder de la gente cuando se une y participa!!

La colaboración del equipo médico y de enfermería del hospital fue impresionante. No sólo les pareció una buena idea sino que se implicaron y se pusieron a nuestra disposición. Estos profesionales son de una "pasta" especial, algo que he podido comprobar durante estos días. Son profesionales, sensibles, cariñosos, involucrados y saben tratar con los niños. Nos facilitaron la información básica de los peques para comprar los regalos. Además, compramos más regalos para dejar de forma permanente en el Hospital y que pudieran disfrutarlo todos los niños. Tendríais que vernos a Carolina Barrilaro y a mí cargados de juguetes en la tienda!!! Seguro que a más de uno se le quedó la boca abierta pensando en nuestra familia numerosa! Rosa y Pilar, las educadoras infantiles del Hospital, nos ayudaron y nos aconsejaron en la compra de juguetes.

Para hacer el día más inolvidable para los niños, contactamos con un mago. Daniel K es un chico joven de Santander que aparte de mago, es actor y estudia en la universidad. Dijo sí a la primera, puso todas las facilidades del mundo y realizó un espectáculo bonito, emotivo y que consiguió arrancar las sonrisas de todos los que estábamos presentes. Siempre diré que el momento del espectáculo de magia fue el más bonito de todos. Lo que más me pudo conmover de ese día no fueron los niños, como muchos podrían pensar, sino los padres. Los niños que allí estaban eran NIÑOS, el cáncer no los define, y ellos se comportan como niños que son. En cambio, las caras de los padres reflejan ese cansancio y agotamiento comprensible de lo que supone ver a tu hijo en unas circunstancias que no le corresponden. Durante el espectáculo de magia pude ver las sonrisas de esos padres, la magia en los ojos de los niños, la ilusión de las enfermeras que venían a curiosear y por supuesto el orgullo de todos los voluntarios de estar realizando un trabajo que merece la pena.

Ilde, Carolina y Fernando se encargaron de repartir los regalos a los niños, y como se les nota que o tienen hijos o trabajan con ellos, porque lo hicieron de maravilla y se ganaron su confianza. Finalmente compramos para 14 niños, pero solo hemos podido entregárselo en persona a 11 de ellos. Los otros niños estaban en otra zona del hospital y las enfermeras se encargarán de dárselo. Lo mejor ha sido como Emma y Eva jugaban con sus teléfono de la Barbie, no se han separado de ellos!!!! El más mayor, Pablo de 13 años, se ha ido con un MP4 en las manos, y estaba feliz como una perdiz. A Carlos, de 11 años, le habéis regalado una diana, y otros regalos han sido un muñeco de Buzz Light Year, un bolígrafo también de Buzz, un juego de Bob Esponja, una Barbie, un piano de Pocoyo, dos coches teledirigidos, una pizarra de suelo para Hernán de 2 años....

También habéis hecho regalos para dejarlos en consulta y puedan jugar todos los niños cuando acudan a consulta o estén ingresados como un juego de monopoli infantil, 2 películas de dvd, 2 juegos de la play station 3, dos puzzles.... Y además, los padres se han ido con el libro de "A través de la ventana" de AEAL bajo el brazo. Las enfermeras no se han quedado con las manos vacías. Las hemos llevado unos dulces, bollos, chocolatinas. Y para todos, profesionales, niños, familia, y voluntarios ha habido pulseras naranjas de AEAL.

En definitiva, fue un día mágico para todos. Ese día es el reflejo de que con buenas intenciones y dedicando un poco de tu tiempo se pueden conseguir grandes cosas. Como dice nuestra voluntaria Ilde, la sonrisa también es una tirita más en una herida y además cura:

"La ilusión la teníamos todos, la magia del mago, la presencia de los niños. El tiempo con ellos nos ha hecho sentir y ver lo fácil que es sonreír, y que unidos somos más fuertes. Días de magia siempre"

En nombre de todos los que formamos parte de la delegación de AEAL en Cantabria, ¡GRACIAS POR VUESTRO APOYO!

Diego Villalón (Delegado de Cantabria)

 


 

Por mí y por todos mis compañeros

Un año más, y ya van siete, los pacientes que integramos AEAL nos disponemos a salir a la calle hoy, día 15 de septiembre, para decir a todo el mundo que es el Día Mundial del Linfoma.


En los seis días mundiales anteriores hemos pintado en las calles, escrito dedicatorias, montado en setway, soltado globos, jugado a los aros, paseado en autobús, guiado smarts, grabado un anuncio publicitario, informado a la gente en iglesias, centros comerciales o en hospitales y un sinfín de actividades a las que nos han acompañado políticos, jugadores de fútbol, cantantes o actores.

 
Cada año hemos tratado de inventar algo que capte la atención de la gente porque nosotros, los pacientes, contamos cosas que no gusta escuchar. Nadie quiere oír que tenemos cáncer y mucho menos razonar que esto le puede tocar a cualquiera porque hemos sido educados para triunfar, para competir, para disfrutar o para consumir y esto del cáncer parece que existe sólo en la vida de algunos pobrecillos.


Ese despliegue de medios podía hacerse porque eran otros tiempos, este año la crisis nos pone las cosas más difíciles, pero precisamente nosotros, los pacientes, estamos acostumbrados a afrontar dificultades y también este 15 de septiembre saldremos a informar a todo aquel que quiera escucharnos.


Pero este año salimos preocupados y no precisamente por no poder teñir de fiesta nuestro día, la crisis nos preocupa porque estamos asistiendo a una serie de cambios y recortes en la sanidad que nos hacen estar alerta por si esta situación puede afectarnos, por si en algún lugar nos van a negar alguna prueba necesaria, por si algún paciente no es tratado con la medicación más adecuada, por si se va a retrasar la aprobación de alguno de los nuevos fármacos que ya han demostrado eficacia y se han aprobado en otros países.


A la gente de la calle le diremos que esté alerta a los síntomas, que el linfoma lo puede padecer cualquiera y que hay que acudir al médico, también les contaremos una vez más que hemos pasado por ello y que esto del cáncer, lamentablemente, nos acabará salpicando a todos, en nuestra propia persona o en la de algún ser querido, pero que llegará. Y con optimismo les contaremos que cuando esto ocurra no estarán solos porque otros hemos pasado ya por ello y hemos decidido asociarnos. Cuando algún paciente nos necesite estaremos dispuestos a informarle y, más importante aún, a acompañarle en su enfermedad.


Y mientras discurre la jornada, los que ya somos pacientes, los que estamos organizados para vigilar qué ocurre, nos seguiremos preguntando por qué en una asistencia sanitaria universal para la que hemos estado pagando toda nuestra vida pueden existir desigualdades, es difícil de entender.


Ahora más que nunca tiene sentido que sigamos dedicando nuestro tiempo y esfuerzo de forma altruista a nuestra asociación y que animemos a los otros pacientes a unirse a nosotros, porque tenemos que estar todos dentro para ser más fuertes. Como cuando jugábamos de niños a salvarnos unos a otros con aquel "por mí y por todos mis compañeros".

Begoña Barragán.


 
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