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TEMA: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular

Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92113

Buenos dias,

Soy Miguel, la afectada es mi pareja , Vanessa, llevo mucho tiempo leyendo este foro, el cual está siendo y es una inyección de moral continua , pero no ha sido hasta ahora que no hemos tenido el nombre y apellidos del linfoma que no me he decidido a apuntarme y escribir para leer vuestros consejos y advertencias.

Bien, Vanessa, tras un año de visitas continuas al CAP, fué derivada a Urgencias y recientemente tras la batería de pruebas habituales, análisis, broncoscopia, tac torácico y PET , la diagnosticaron con un linfoma, pero para establecer el tipo, y confirmarlo , le realizaron una mediastinoscopia (biopsia), se confirmo un Linfoma de Hodgkin, y tras otros análisis , de tipo esclerosis nodular..., en estadio IV, lo del estadio le daremos las gracias a los médicos del CAP, pero todo a su tiempo y bien asesorados. El jueves le practican una biopsia de la médula ósea para ver si hay afectación de la misma, y el viernes inicia la quimioterapia ABVD.
A todo esto le sumamos que el pasado lunes se sometió a una laparoscopia para preservación de un ovario.

Todo el tratamiento lo realizaremos en el Hospital Vall d´Hebron, de Barcelona, y hasta la fecha , estamos muy contentos con la rapideza y atención prestada, lástima no haber llegado antes.

Ella está animada y supongo que en breve se animará a escribir.


Un abrazo y muchos ánimos a todos.
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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92114

  • Rafi
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HOLA MIGUEL. BIENVENIDO A ESTE FORO AUNQUE SEA POR LAS CIRCUSTANCIAS.

YO SOY RAFI Y TENGO UN LINFOMA B DE CELULA GRANDE EN ESTADIO IV.

ESTOY EN TRATAMIENTO, YA LLEVO TRES CICLO Y ME ENCUENTRO BASTANTE BIEN.

QUIERO ANIMARTE Y DARTE ANIMOS , YA VERAS QUE TODO SALE BIEN Y TU MUJER EN UNOS MESES MEJORA, LOS LINFOMAS REACIONAL MUY BIEN A LOS TRATAMIENTO.

ESTRE AQUI PARA AYUDARTE EN TODO LO QUE PUEDA
.

TE MANDO MUCHOS BESOS PARA TI Y TU MUJER.
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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92115

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AH!! POR FAVOR ERSRIBE EN MAYUSCULAS, ALGUNOS COMPAÑERO DE FORO TIENE PROBLEMAS DE VISION ,OK,
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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92117

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MIGUEL, PARA ANIMAROS A VANESSA Y A TÍ AUN MAS ...(PARECEN CAMINOS PARALELOS ;-) )

DIAGNOSTICO TARDÍO (AÑO Y MEDIO), MEDIASTINOSCOPIA, DIAGNOSTICO LINFOMA LH ESCLEROSIS NODULAR ESTADIO IV, INICIO TRATAMIENTO NOVIEMBRE 2011, TRATAMIENTO 6 CICLOS ABVD EN VALL D'HEBRON (CON EL DR ANDRES LOPEZ, DALE RECUERDOS Q SOY FAMOSO ALLÍ...) Y EN REMISIÓN COMPLETA DESDE JUNIO !!!

ASI Q CENTRAROS AHORA EN LO Q TENEIS AHORA ENTRE MANOS Y NO DEJEIS DE PENSAR EN EL OBJETIVO FINAL Q ES LA REMISIÓN !!!

MUCHISIMOS ANIMOS, MUCHA ENERGIA POSITIVA Y UNA ABRAZO MUY FUERTE !!!

p.d.

SI TIENES ALGUNA DUDA DE COMO FUNCIONA TODO EN VdH, ENVIAME UN PRIVADO Q TE INTENTO CONTESTAR...
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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92118

MUCHAS GRACIAS RAFI, ASÍ LO HARE, A PARTIR DE AHORA, LO VUELVO A ESCRIBIR TODO EN MAYÚSCULAS?

DA GUSTO VER ESOS ÁNIMOS QUE TIENES, MUCHOS BESOS PARA TÍ Y GRACIAS.
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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92119

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HOLA MIGUEL, BIENVENIDO AL FORO, AUNQUE OJALÁ NO TUVIESE QUE DÁRTELAS EN ESTAS CIRCUNSTANCIAS, PERO DENTRO DE LO MALO ES LO MEJOR QUE HABÉIS PODIDO ENCONTRAR, YA QUE ESTE FORO LO INTEGRAMOS PERSONAS QUE PADECEMOS LA ENFERMEDAD, ASÍ COMO FAMILIARES DE LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTAS ENFERMEDADES.

POR LO QUE NOS EXPLICAS YA TENÉIS CASI TODAS LAS PRUEBAS DIAGNÓSTICAS REALIZADAS Y SOBRE LA MESA PARA INICIAR LA QUIMIOTERAPIA ABVD EL VIERNES. LA BIOPSIA DE MÉDULA ÓSEA QUE LE PRACTICARÁN MAÑANA ES PARA COMPROBAR SI HAY INFILTRACIÓN DEL LINFOMA, PERO INDEPENDIENTEMENTE DEL RESULTADO DE ESA BIOPSIA, EL RESULTADO SERÁ EL MISMO, YA QUE LA QUIMIOTERAPIA TAMBIÉN ACTÚA A NIVEL MEDULAR (POR ESO SUELE DAR ANEMIA, BAJADA DE DEFENSAS O DE PLAQUETAS DURANTE EL TRATAMIENTO).

LO ESTÁIS AFRONTANDO TODO MUY BIEN (ESO PERCIBO) Y CON MUCHO ÁNIMO, Y ESO ES FUNDAMENTAL PARA SOBRELLEVAR EL PROCESO. TE LO DICE UNO CON 3 AÑOS Y PICO DE EXPERIENCIA :wink:

TAMBIÉN FUI DIAGNOSTICADO DE UN LINFOMA DE HODGKIN, SUBTIPO ESCLEROSIS NODULAR, EN MARZO DE 2009. INICIÉ LA QUIMIOTERAPIA ABVD (ES LA QUE SE DA EN LOS LINFOMAS DE HODGKIN). POR REGLA GENERAL, Y SI EL PACIENTE ESTÁ SANO EN EL MOMENTO DE INICIAR EL TRATAMIENTO, ESA QUIMIO NO DA MUCHOS PROBLEMAS Y ES MUY TOLERABLE. A MÍ NO ME PROVOCÓ DEMASIADOS EFECTOS SECUNDARIOS SALVO ALGUNAS FLEBITIS EN BRAZOS DE VEZ EN CUANDO, CANSANCIO QUE SE IBA ACUMULANDO, Y POCO MÁS.

PROBABLEMENTE LE DEN 6 CICLOS DE ABVD (12 SESIONES) AL ESTAR EN ESTADÍO IV. ME IMAGINO QUE OS HABRÁN CONTADO QUE CADA CICLO CONSTA DE DOS SESIONES, ADMINISTRÁNDOSE UNA SESIÓN CADA 14 DÍAS.

TODO VA VIENTO EN POPA Y EN POCO TIEMPO ALCANZARÉIS LA ANSIADA REMISIÓN COMPLETA (DESAPARICIÓN COMPLETA DE LA ENFERMEDAS). SOBRE TODO QUE NO DECAIGA ESA POSITIVIDAD, FUERZA Y OPTIMISMO TAN NECESARIOS Y QUE HE PERCIBIDO EN TU MENSAJE.

ESPERO QUE VANESA SE ANIME PRONTO A ESCRIBIR.

UN ABRAZO MUY FUERTE.
VENI, VIDI, VICI (VINE, VI Y VENC͍).

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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92120

HOLA IÑAKI,

LA VERDAD ES QUE DESCUBRI ESTE FORO PONIENDO EN SAN GOOGLE EL NOMBRE DE LA ENFERMEDAD Y FUI A DAR TU POST, HE LEÍDO Y RELEÍDO TU EVOLUCIÓN CON EL TRATAMIENTO, Y DESDE EL PRIMER MOMENTO HE VISTO LOS PARALELISMOS, QUE SE ACABARON DE CONFIRMAR AYER, ESPEREMOS EL RESULTADO DE LA BIOPSIA DE MEDULA OSEA PARA QUE OJALA SEAN IDÉNTICOS AL 100% Y FINALMENTE LA RESPUESTA AL TRATAMIENTO SEA TAN BUENA COMO LA TUYA.

A VANESSA LE LLEVA EL DR. ABRISQUETA, LO DEL PRIVADO ESTÁ HECHO.

NO SÉ MUY BIEN QUE ES EL HICKMAN QUE LEÍ EN UNO DE TUS POSTS, PERO A VANESSA YA LE HAN SOLICITADO PONER EL PORTACATH( CREO QUE SE ESCRIBE ASÍ)...PERO SERÁ UNA VEZ INICIADO EL TRATAMIENTO....

RECOMIENDAIS ALGUNA DIETA EN CONCRETO? PUEDE COMER ANTES DE LA QUIMIO? LOS MEDICAMENTOS ANTIVOMITOS YA SE LOS PONEN POR LA VIA O LO HAN DE RECETAR , LO UNICO QUE LE HAN RECETADO SON UNAS PASTILLAS PARA EL ÁCIDO ÚRICO , PUES POR LO VISTO SUBE CON LA QUIMIO, Y SE LAS HA DE TOMAR DURANTE CINCO DIAS UNA VEZ INICIA LA QUIMIO.

MUCHAS GRACIAS POR LOS ÁNIMOS .
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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92121

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HOLA DE NUEVO MIGUEL!! YA VEO LA CANTIDAD DE POSTS QUE SE ESCRIBEN A CADA MOMENTO JAJAJAJA!!

BUENO, LO DEL PORTACATH O HICKMAN ES UN APARATITO QUE SE SUELE COLOCAR EN EL PECHO (EN LA VENA SUBCLAVIA, DEBAJO DE LA CLAVÍCULA) PARA PONER TODO TIPO DE TRATAMIENTOS DE QUIMIO, EXTRAER SANGRE, PONER SUEROS, ETC, ETC.

DE ESTE MODO, SE EVITAN INCOMODÍSIMOS PINCHAZOS CONTINUOS Y QUE LAS VENAS DE LOS BRAZOS SUFRAN (LAS MÍAS ESTÁN HECHAS POLVO Y QUEMADAS). SÓLO LLEVÉ CATÉTER CENTRAL O HICKMAN EN EL AUTOTRASPLANTE, Y ES UNA VENTAJA, PORQUE TODO ENTRA POR LOS TUBITOS CONECTADOS AL CATÉTER Y LISTO, SIN NECESIDAD DE QUE SUFRAN LAS VENAS DE LOS BRAZOS PORQUE SE ACABAN QUEMANDO, SALEN CALLOS, ENDURECEN, ETC, ETC, ETC.

EN CUANTO A LA COMIDA, ES CIERTO QUE LA QUIMIO AFECTA AL ESTÓMAGO Y AL APARATO DIGESTIVO EN GENERAL. TODO SERÁ CUESTIÓN DE IR COMPROBANDO LA EVOLUCIÓN, PERO CUANDO ESTÉ MÁS DELICADITA, LO MEJOR ES QUE TOMÉ LA COMIDA HECHA PURÉ, CALDITOS, COMIDAS SUAVES, NADA DE FRITOS NI COMIDAS DEMASIADO CONDIMENTADAS POR LO PESADAS QUE SUELEN SER DE DIGERIR, INFUSIONES, AUMENTAR LA INGESTA DE LÍQUIDOS COMO AGUA Y ZUMOS PARA MANTENERSE BIEN HIDRATADO......

NO SÉ SI TE HE ACLARADO ALGO LA DUDA. POR AHÍ SUBÍ UNA FOTO ESTANDO INGRESADO EN EL AUTO Y ENSEÑANDO EL HICKMAN, DEBE ESTAR POR EL HISTORIAL.

ES UNA INTERVENCIÓN SENCILLA PONERLA.

UN ABRAZO.
VENI, VIDI, VICI (VINE, VI Y VENC͍).

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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92122

HOLA JUAN ,

OTRO DE LOS TOTEM A LOS QUE HE SEGUIDO DURANTE ESTE MES DE INCERTEZA Y QUE HA SERVIDO DE INYECCIÓN CONTINUA DE MORAL, SIN DUDA ERES TODO UN EJEMPLO DE POSITIVISMO Y CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD.

A VANESSA LE DARÁN 6 CICLOS DE ABVD, Y SI TIENE AFECTACIÓN DE LA MEDULA OSEA, SERÍAN 7 U 8, YA VERÍAN...., SI YA NOS DIJERON QUE NO CAMBIABA NADA Y QUE LO ÚNICO QUE OCURRÍA ES QUE SE AMPLIABA LA DURACIÓN DEL TRATAMIENTO...POR TANTO ENTIENDO QUE EN LOS LINFOMAS LOS ESTADIOS VAN ASOCIADOS A LA DURACIÓN DEL TRATAMIENTO, MAS ESTADIO MAS DURACIÓN....

YA VI LO DE TUS FLEBITIS,Y LO DEL CANSANCIO...., A VANESSA LE VAN A COLOCAR UN PORTACATH...., QUE CREO QUE PESE A SER CIRUGÍA DEBERÍA HACERLE LLEVAR MEJOR LA QUIMIOTERAPIA......

ELLA ESTÁ FUERTE Y ANIMADA, LO ÚNICO SON LOS PUNTOS DE LA BIOPSIA DEL MEDIASTINO Y DE LA LAPAROSCOPIA...PERO ESTA FUERTE ......

ESPERO QUE TE ENCUENTRES MEJOR DE TU INFECCIÓN DE ORINA Y SIGAS CON ESE EMPUJE PARA CARGARTE EL LINFOMA DE UNA VEZ POR TODAS......

UN ABRAZO Y GRACIAS
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Re: Linfoma de Hodgkin Tipo esclerosis nodular hace 2 años 2 meses #92123

JUAN, DUDA SOLUCIONADA...

TAMBIEN HE ESTADO MIRANDO EN SAN GOOGLE ...Y VEO QUE ES ALGO SENCILLO, PARA SU SEGUIMIENTO CUALQUIER DUDA VOY AL HOSPITAL...Y ANDANDO....

MUCHAS GRACIAS DE VERDAD, VERÉIS CUNDO LE DIGA A VANESSA QUE LEA TODO, SOIS GENIALES.

UN ABRAZO.
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