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TEMA: AYUDA!! linfoma de las células del manto

AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 6 días #96576

  • laura26
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Hola a todos, he sufrido mucho, necesito ayuda.
Mi padre fué diagnosticado con linfoma de las celulas del manto estadio IV en Colombia, le salio una masa en un ojo, el aspirado de médula limpio y los TAC mostaron ganglios levemente inflamados, sin otros síntomas. Le iniciaron 6 ciclos de quimio R-CHOP combinada con HYPER-CVAD y todo iba bien hasta el 4 ciclo, no le aplicaron citarabina porq el hospital estaba en remodelación y lo dieron de alta, lo trasladamos nosotros mismos a Bogotá (capital de Colombia) allá lo internaron de urgencia, se le fueron las defensas al piso, le dio culebrilla, falla renal, casi muere hace una semana, afortunadamente Dios lo levantó y está recuperándose.
Los médicos creen que el linfoma pudo haber tocado médula porque se le bajan demasiado las defensas y presenta cuadros febriles de origen desconocido, tiene ganglios inflamados nuevamente pero el ojo ya está despejado del tumor.
Veo en internet baja tasa de supervivencia, no quiero q mi papá se muera, me falta mucho por compartir, él sufre porque dice que no quiere morirse aún, alguien ha sobrepasado las estadísticas??, ayuda por favor, necesito aliento.
Gracias
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 6 días #96578

  • Peynter
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Hola Laura.Tu caso me recuerda mucho al que estoy viviendo yo.Tambien me salió una masa roja en el ojo,que resultó ser un linfoma del sistema nervioso central.Te puedo decir que después de 8 ciclos de quimio,y un autotransplante,-hace un mes- a espera de las pruebas el mes que viene,creemos que lo hemos vencido.Sé que tu padre lo estará pasando muy mal,porque yo lo estoy pasando muy mal,ha sido muy duro,pero ya estoy al final del tratamiento,y pienso llegar a los 85 al menos,-ahora tengo 49-.No leas mucho por internet,ni te hagas tus propios diagnosticos,habla con los medicos,ellos siempre dicen la verdad.Los linfomas responden muy bien a la quimio,y muchisima gente se cura y siguen con su vida.Es cierto que el camino es duro y que se hace largo,mentalizaté en esto,que es duro y que se pasa muy mal a veces,pero que se sale.Apoya a tu padre en todo momento,haz todo lo que puedas por que se encuentre bien,lo demás,dejaló en manos de los hematologos.Y no te dejes llevar por todo lo que leas por internet,habla con los medicos,y habla aqui con nosotros.
Recuerda "se puede,se sale".
Un fuerte abrazo a los dos y muchos animos.


Manu.
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 6 días #96579

  • laura26
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Peynter muchas gracias por tu mensaje, nosotros también aspiramos que mi padre llegue a los 85!! tiene 60 jeje, que Dios te bendiga!!!
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 5 días #96580

  • Paco10
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Hola Laura: Ese fue mi Linfoma y digo fue porque hace casi 4 años ya que fui autotrasplantado y estoy como puedes ver por aquí y sin ningún problema ni medicación. Paso mis controles cada 6 meses por ahora y todo va bien, no tiene porqué no ser igual lo de tu padre y todo va a ir bien aunque nadie te dirá que esto es un camino de rosas, pero se sale. Te voy a dejar un enlace de mis experiencias y que he resumido después en un archivo en pdf formato libro. Cuando quieras puedo enviártelo por correo. Espero noticias tuyas y sobretodo mejoría para tu padre. Un abrazo para ambos.
elbisturi-paco10.blogspot.com.es/2011/05/mi-linfoma-y-yo.html
Paco10
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 5 días #96582

Hola Laura, mi padre también tuvo ese linfoma hace ahora tres años. Tenía 63 en ese momento. Está estupendamente y hace vida absolutamente normal. Desde aquí me ayudaron mucho en su momento. Paco10 fue uno de los que me animó y se lo agradeceré siempre. También compartieron conmigo sus experiencias otros pacientes que estaban siendo tratados por este linfoma y ahora TODOS están fenomenal. Como dice Paco , no es un camino de rosas, pero se sale.
Un beso enorme. No hagas caso de las estadísticas. Conozco dos casos de personas que han tenido esta enfermedad hace casi diez años y están muy bien...
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 5 días #96583

  • laura26
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Muchas gracias Paco, que bueno saber que estás bien, anhelo mucho que mi padre mejore, Dios nos va a ayudar, quiero contactarme contigo, mi correo es Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla , a mi padre le sería útil, ha perdido totalmente las esperanzas de vivir y eso no ayuda a su recuperación. Gracias inmensamente
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 5 días #96584

  • laura26
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Gracias a Dios por la salud de tu padre, el mio estará bien seguramente, creo que me han vuelto las esperanzas.
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 11 meses 5 días #96585

  • Paco10
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Gracias Francisca por tus palabras y hacia mí, pero no merezco nada. Hice lo que creo era mi obligación y nada más. No te sientas en deuda conmigo porque nada me debes y no sabes lo que me alegro que todo fuese bien y tu padre esté estupendamente. Ello le servirá a Laura para saber que de esta se sale y que su padre también saldrá con la ayuda de los tratamientos adecuados.
Adelante Laura y por correo te he enviado el archivo en pdf.
Abrazos
Paco10
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Re: AYUDA!! linfoma de las células del manto hace 10 meses 1 semana #96663

HOLA LAURA:
YO TENGO EL MISMO LINFOMA DEL MANTO QUE TU PADRE Y TENGO 73 AÑOS DE EDAD Y ACTUALMENTE ME ENCUENTRO EN REMISION COMPLETA DESDE HACE MAS DE UN AÑO CON REVISIONES CADA CUATRO MESES.
EL TRATAMIENTO QUE ME PUSIERON TAMBIÉN FUE EL MISMO QUE A TU PADRE, 8 SESIONES DE R-CHOP,
NO HAGAS MUCHO CASO DE LAS ESTADISTICAS DE SUPERVIVENCIA EN INTERNET PORQUE MUCHAS VECES PUEDEN ESTAR DESFASADAS Y NO HAY QUE TENERLAS MUY EN CUENTA. TE RECOMIENDO QUE VEAS EL VÍDEO DEL ULTIMO SEMINARIO ONLINE QUE SE CELEBRÓ EM MADRID EL PASADO MES DE JUNIO. LO PUEDES SACAR EN LAS OPCIONES QUE TIENE LA PAGINA DE ESTE FORO EN :servicios: seminarios online: EN EL QUE PODRÁS VERQUE ESTÁN SALIENDO MUCHOS NUEVOS TRATAMIENTOS PARA ESTE TIPO DE LINFOMA.

TE DESEO MUCHO ANIMO Y SOBRE TODO NO PERDER LA ESPERANZA DE QUE DE ESTO SE SALE.

UN SALUDO DESDE ALBACETE (ESPAÑA)
PACO VILLALBA
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