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TEMA: linfoma folicular

linfoma folicular hace 8 meses 6 días #96916

  • gaby
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:D Bueno, primero saludar a todos sean o no mienbros. Desde hace un año ando liado de medicos, el pasado año me opere de la parotida izquierda y me dijeron que todo estaba bien, pasados tres meses me volvio a salir un bulto en ls ingle y me volvieron a operar pero esta vez me llamaron de la consulta de hematologia para que fuese, me diagnosticaron un linfoma folicular de grado bajo 2º.
A partir de ahi to va mas rapido, venga pruebas y mas pruebas, las analiticas todas bien menos por colesterol(muy alto 329), ahora mejorando, hace dos mese me note otro bulto el cual va a mayor en la axila derecha, en principio me dijeron que de momento no me iban a poner nada, hace cosa de un mes ya me ha dicho que me tienen que poner quimio, me han hecho nuevas analiticas y todo bien, me han hecho un ecocardio para ver el corazon y bien, lo unico que noto de momento es un gran dolor de espalda el cual nadie me dice de que es, pero yo me imagino que sera debido a lo mismo, me gustaria que me lo confirmeis si estoi equivocado,.
ahota me han mandado una carta de hematologia que dice:LINFOMA FOLICULAR, ESTADIO III-A8FLIPI29 GRADO INTERMEDIO9.
El mayor que me han localizado esta en el angulo de Treitz de 5,5x3,7x2,5 cm, me gustaria que me contesteis y me digerais todo lo que apartir de ahora me puede suceder como: si voi a perder el pelo, lo que voi a poder notar despes de la primera secion de quimio,etc.
Lo unico bueno es que lo estoi llevando muy bien, he hablado con mis hijos y les he explicado que no quiero que alteren su ritmo de vida por lo que yo tengo, lo que mas me afecta es que esten muy pendientes de mi, yo quiero que ellos no se sientan agobiados ni obligados a nada, que sigan con sus vidas como si tal, ya son mayores uno de 30 y una de 24 con sus carreras y trabajos y no me gustaria involucrarlos mucho en esto, de mi mujer ni comentar, se que lo esta pasando mal pero intento no quejarme mucho, sobre todo de estos dolores de espalda que no se si seran de lo mismo.
bien esto es todo, me he alegrado de haber encontrado este sitio, donde poder expresarme con mas sinceridad, ya que al estar algunos de ustedes en mi situacion me entendereis.
saludos y abrazos a todos.
cuando el camino se hace duro, solo el duro sigue el camino.
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Re: linfoma folicular hace 8 meses 5 días #96917

  • marjorie
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Querido Gaby,

Muchos saludos antes que nada. Mi solidaridad contigo y la situación que vives. Yo también he sido diagnosticada de un linforma no hodgings foliciular localizado en los intestinos y también escribí buscando apoyo del foro hace unos días y nadie me contestó. Eso me hizo sentir muy mal porque precisamente uno escribe buscando algún tipo de apoyo, consejo y consuelo pero no lo encontré con el grupo del foro.

Te contestó yo para que no te quedes sin respuesta. Debieras saber cómo salieron tus marcadores de cáncer en sangre esa es una prueba importante. Lo mismo un CT SCAN o un PET SCAN que son las pruebas que dejan ver claramente dónde hay células cancerígenas en tu cuerpo. Yo me lo hice y allí fue donde realmente se descubrió la extensión de mi linfoma y lo que llevó a la decisión de iniciar quimio, que Dios mediante inicio la próxima semana en mi país. Creo que hacerte estas pruebas que te menciono son importantes para ti porque mencionas ese dolor de espalda y así sales de dudas y te das cuenta que no es nada con el favor de Dios.

Sobrellevar una carga de diagnóstico de cáncer no es nada fácil. Se requiere apoyo emocional y apoyo espiritual. Si piensas que no quieres preocupar a tus hijos o a tu esposa con esto, te recomiendo encontrar a un amigo o a un consejero sea profesional o espiritual para que compartas tus emociones. Lo mejor de todo llevar esta enfermedad con Dios y hacernos sus más íntimos amigos, porque estamos en nuestro momento de mayor necesidad y el es el mejor bálsamo para nuestras preocupaciones y angustias.

Por ahora te puedo comentar lo anterior. Te invito a que entres en el web site www.oasisofhope.com y lo pongas en español, sino manejas mucho el inglés para que tengas acceso a consejos y un punto de vista más holístico del manejo del cáncer. A pesar de nuestra angustia, créeme Gaby un doctor de los que me trata me dijo que si el pudiera elegir el cáncer que padecieran sus pacientes, escogería este tipo de cáncer porque es muy posible que tengamos curación y una alta expectativa de vida. Ahora que he estado en este hospital tratando de preparar mi cuerpo para la quimio terapia que me viene he conocido gente con casos muy muy graves, llegas a sentir que lo que tienes no es lo peor del mundo, sino algo importante pero pequeño en comparación con otras desgracias que si son muy muy graves.

Un abrazo, te deseo lo mejor. Por lo menos mantengamos nosotros dos la comunicación. Saludos.

Marjorie
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Re: linfoma folicular hace 8 meses 5 días #96918

  • Peynter
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Hola Gaby.
Yo te puedo aconsejar por mi caso,te cuento.Hace justo un año me diagnosticaron un linfoma cerebral con afectación ocular.En enero empecé la quimio,8 ciclos,fué muy desagradable,vomitos,mucho cansancio y problemas en la boca.Despues en julio me hicieron un autotransplante de medula osea,fué duro,pero lo superé.Ahora estoy haciendo radioterapia,25 sesiones,ya voy por la 13.Despues los controles y si Dios quiere,estaré limpio.Los efectos secundarios varian mucho de una persona a otra,a mi fueron los vomitos,el cansancio y la boca,pero no nos afecta a todos igual.El pelo no se me cayó durante la quimio,pero,con el transplante me quedé como una bombilla,y se me cayó el pelo de todo el cuerpo.Ahora comienza a salirme de nuevo.No te hagas peliculas,habla con tu hematologo,preguntalé todas tus dudas,no te guardes nada,como te decia,todos los linfomas son fiferentes,y los tratamientos tambien,y nos afectan distinto a todos.Solo piensa que de esto se sale,yo llevo un año de lucha y ya empiezo a ver la luz al final del tunel.Ha sido y está siendo muy duro,eso no te lo voy a negar,pero se sale.Yo he procurado no cambiar mucho el ritmo de la familia,y lo he conseguido.A la radioterapia me lleva y me trae la ambulancia cada dia.
Se fuerte,no te comas el tarro,y habla con tu hematologo,él responderá todas tus dudas.Y si nosotros te podemos ayudar en lo que sea,aqui nos tienes.Un abrazo.

Manu.

Marjorie.No he visto tu mensaje,hacia dias que no entraba,ahgora lo miraré,no dudes que aqui estamos para ayudarnos.Cuenta con nosotros.
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Re: linfoma folicular hace 8 meses 5 días #96920

  • gaby
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hola marjorie.
Gracias por responderme, ya habia notado que hacia tiempo no entraba nadie en este foro, por que antes de escribir yo en el habia leido algo.
Bueno a mi no me han hecho el PEC que me dices y me imagino que sera por que lo ven bastante claro, ya que me han dicho que empiezo con la quimio a principios de mes, la verdad es que al hablar con vosotros uno puede manifestar cosas o sentimientos que a lo mejor con la familia nos cuesta más, pero bueno, ya dudas creo que pocas son las que tengo, la verdad es que siento como si no me estuviese ocurriendo nada, a no ser por el dolor de la espalda creo que habria dias que ni me acordaria, lo del dolor se lo comente a la hematologa y me dijo que podria ser una constractura, pero yo no lo creo pues me puedo llevar con el dolor unos dias y despues disminuye casi desapareciendo, pero al cabo de pocos dias vuelve el dolor y siempre en el mismo sitio, pero bueno para adelante y a tomarlo con todos los animos que se pueda.
Te sedeo que vayas a mejor y que Dios mediante sigamos en contacto, aqui tienes un amigo para cuando quieras.
Besos Gaby.
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Re: linfoma folicular hace 8 meses 5 días #96922

  • gaby
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SaludosPeynter.
En primer lugar darte las gracias por contestarme tanto tu como marjeri, me alegro dentro de lo que hay que vayas a mejor, yo empiezo a primero de mes, se por lo que me dices que al principio no debe ser muy agradable la quimio pero intentare llevarlo lo mejor posible, ya os ire diciendo algo, te digo lo mismo que a la amiga que me contesto, como se me va un poco la olla no me acuerdo muy bien de su nombre (marjei o algo asi ) es que como le de a la pagina para atras se me pierde todo esto, bueno ella seguro que me disculpa.
Aqui tienes alguien con quien puedes comentar todo lo que te apetezca.
Saludos Gaby.
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Re: linfoma folicular hace 8 meses 5 días #96923

  • Peynter
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Y te digo que es duro y se pasa mal Gaby,pero a cada uno nos afecta diferente,hay personas que sufren muchos efectos,otros menos.A mi por ejemplo no se me cayó el pelo hasta el transplante.Por eso te digo que no te obsesiones con los sintomas,un dolor de espalda puede ser por mil razones,a mi me duele la espalda y no tiene nada que ves con el linfoma.Ahora estoy con la radioterapia,y lo estoy pasando muy mal con la boca,se me quyeda totalmente seca sin saliva por las noches,y el ojo tambien me lo está afectando.Pero hay que ser positivos,y saber que " SE PUEDE,SE SALE".
Aqui nos tienes siempre.

Manu.
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Re: linfoma folicular hace 7 meses 2 semanas #97067

  • jbotana
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Hola Gaby

A ver si te puedo ayudar, me diagnosticaron un LNH Folicular Grado II en febrero del 2011 para mas inri era el dia de mi cumpleaños vaya regalito para cumplir los 37, Tras realizar todas las pruebas lo tengo en ingle derecha, iliaca, meristemo, cuello y al lado de la oreja derecha , bien repartidito para no aburrirme, durante 6 meses no tuve ningún tipo de tratamiento, Watch and Way como decía la Hematologa de la planta del hospital, que fácil es para ellos , tienes un cáncer a los 37 y vamos a esperar que crezca raro no, pues por lo visto es lo normal, fue una de las cosas mas duras asimilar que no me trataran al diagnosticar. al final y luego de un TAC en unarevisión y al ver el Hematologo que me crecia más rápido de lo que al le gustaba me planifico 8 ciclos de quimio cada 15 días, cansado, me dolia todo, nausias, asi dos o tres días luego ya podía volver a una vida normal, no cogi baja en el trabajo creo que seria peor estar en casa sin hacer nada mala decisión, si puedes disfrutar de una afición de la familia, amigos etc, mejor que tu jefe aun queintenteser comprensivo, una mierda.
bueno ya he acabado los 8 ciclos, remisión total por lo visto, la verdad que el primer ciclo fue un poco asombroso tanto el bulto del cuello como el de la oreja derecha ya no los notaba. ahora llevo casi año y medio con una sesión de Ribuximab cada dos meses es un mantenimiento voluntario. se lleva bien, es para prevenir una posible recaida, con mi edad imagino que en algún momento volverá no se de que forma pero yo lo espero. Me hacen un TAC cada 6 y analítica cada 2 , acabo esta fase en junio y luego ya veremos .

Te recomiendo paciencia, pasa de internet, esperanzas de vida y que se yo más de información sueltay que no sabemos enlazar a cada uno de nuestros casos, disfruta de tus hijos, yo me lo tomo como una recarga de bateiras periódica, e vuelto a jugar al futbol , es difícil que la barriga poco me deja, pero disfruto del sábado entre amigos

Para lo que necesites por aquí estaré.
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