10. Convivir con el mieloma múltiple

10.1 Comunicación con el equipo médico

La relación con el equipo médico que cuidará del paciente se debería basar en la confianza y la colaboración. El paciente ha de sentirse cómodo cuando deba pre-guntar asuntos importantes o a la hora comentar las opciones de tratamiento. Tener más información sobre el mieloma y sobre los pros y contras de los diferentes tratamientos le ayudará a comunicarse de manera más fluida con su equipo médico. Ha de recordar que cualquier decisión en cuanto al tratamiento se deberá tomar contando con su opinión.

A veces los profesionales médicos olvidan que los pacientes no tienen por qué entender el lenguaje médico, por lo que deberá pedirles que usen un lenguaje que pueda entender, de manera que sea perfectamente consciente de todo lo que se le explica. Si no entiende algo, no ha de temer decirlo y preguntar; tanto los médicos como los enfermeros o enfermeras prefieren siempre explicar las cosas dos veces antes que dejar que el paciente se vaya a casa confundido y preocupado.

El paciente debe saber que existen cuestiones que su médico puede que no sea capaz de responder, como preguntas específicas sobre el futuro. Por ejemplo, quizá quiera saber cuánto éxito tendrá cada tratamiento antes de decidirse por uno de ellos. En este caso mientras tu médico podrá darte cifras de éxito orientativas, no podrá predecir el impacto positivo exacto que tendrá en tu caso.

Tener papel y algo para escribir siempre a mano y escribir las preguntas que se ocurran en el momento en el que se piensen.

Dar al médico la lista de preguntas que se ha escrito al principio de la consulta.

Considerar siempre la opción de llevar a alguien a las citas, tanto para que actúe como apoyo moral como para tener una segunda persona atenta a la información que se proporcione.

Comentar siempre al médico las medicinas que se estén tomando sin receta o cualquier tipo de suplemento o terapia complementaria que se estén llevando a cabo.

Comentar siempre todos los efectos secundarios que se están experimentando como resultado del tratamiento.

Es posible que el paciente tenga necesidad de hacer algunas preguntas a su médico. A continuación ofrecemos algunas cuestiones que pueden servir de orientación:

 
Diagnóstico

  • Pruebas que tendrán que realizar.
  • Tiempo de esperar para tener los resultados. ¿Hay que llamar para solicitarlos?
  • Afectación de los huesos.
  • Afectación de los riñones.
  • Persona de contacto principal dentro del hospital.
  • Cuándo se puede contactar con él o ella (Escribe la información importante).

 
Tratamiento

  • Necesidad de someterse a tratamiento. En caso afirmativo, cuándo se debe empezar.
  • Opciones de tratamiento. Posibilidad de elección del tratamiento que el paciente quiere recibir.
  • Objetivo de éste tratamiento.
  • Consecuencias si el paciente no se somete a éste tratamiento.
  • Modo de suministro del tratamiento y duración.
  • Necesidad de visitar o ingresar en el hospital.
  • Cómo se sentirá el paciente antes, durante y después del tratamiento.
  • ¿Forma parte el tratamiento de un ensayo clínico?
  • Éxito de este tratamiento en el pasado.
  • Experiencia del médico y su equipo en el manejo y administración de éste tratamiento.
  • Afectación a la fertilidad del paciente.
  • ¿Puede el paciente continuar con su trabajo o mis actividades habituales mientras reciba el tratamiento?
  • ¿Puede el paciente conducir?

 
Después del tratamiento

  • Tiempo necesario para poder volver al trabajo o a irse de vacaciones.
  • Cada cuánto tiempo tendrá el paciente que hacerse una revisión o un análisis de sangre.
  • Tiempo de espera para conocer los resultados. ¿Hay que llamar para solicitarlos?
  • Necesidad de recibir algún otro tratamiento como bifosfonatos o algún tratamiento de mantenimiento.
  • ¿El paciente podrá volver a hacer deporte?
  • ¿Cómo sabrá el paciente si está en recaída del mieloma?

 
Cuidadores

Los cuidadores habitualmente tienen diferentes necesidades de información. Un cuidador querrá saber cómo apoyar de la mejor manera al paciente en el momento del tratamiento. Las respuestas a estas preguntas le pueden ayudar:

  • ¿Tendrá que quedarse el paciente en el hospital? y, si es así, ¿cuánto tiempo?
  • ¿Necesitará el paciente muchos cuidados después de salir del hospital?
  • ¿Qué puedo hacer para ayudar al paciente? ¿Qué podrá hacer él o ella por si solo/a?
  • ¿A quién puedo llamar en caso de emergencia?

 

10.2 Efectos secundarios

10.2.1 Nauseas y vómitos

Dos de los efectos secundarios principales asociados a la quimioterapia del mieloma son los vómitos y nauseas. La mayoría de los pacientes tiene muchos problemas para soportarlos pero lo cierto es que hay muchas cosas que se pueden hacer para controlarlos. Los fármacos antieméticos se pueden usar para prevenir las náuseas y los vómitos. En caso de que el médico los recete, el paciente ha de recordar siempre tomarlos con regularidad y no esperar al momento de empezar a sentirse mal. Hay varios tipos disponibles por lo que si considera que el que le han proporcionado no resulta efectivo, siempre tiene la opción de pedir probar uno diferente.

Puede que en ocasiones se sienta mal antes de someterse al tratamiento, especialmente si dicho tratamiento ya le ha ocasionado el mismo malestar anteriormente. Si es así, tiene que pedir que le suministren los antieméticos antes del tratamiento de quimioterapia para evitar las náuseas y vómitos.

Los olores fuertes pueden provocar náuseas, por lo que puede serle útil intentar no cocinar comidas de olor intenso, así como abrir siempre un poco la ventana durante la preparación de la comida. Si los olores propios del hospital son los que le causan malestar o nauseas, conviene poner algún perfume suave en un pañuelo que pueda usar para enmascararlos; la lavanda es un olor bastante relajante.

El paciente debe intentar siempre pensar en otras cosas; buscar conversación o distraerse con una película, música relajante o un libro. El aire fresco también puede ayudarle a calmar las nauseas, por lo que puede ayudar sentarre cerca de una ventana abierta o, si la temperatura es lo suficientemente cálida, en el exterior. Algunos pacientes también notan que los ejercicios de respiración ayudan a calmar las nauseas, así como la técnica de tumbarse en una habitación a oscuras o en penumbra.

Es importante que siga bebiendo ya que los vómitos pueden deshidratarle. Debe dar un tiempo de descanso a su estómago después de vomitar, para después beber algún líquido frío como agua con o sin gas, o incluso algún zumo con gas. Esto ayudará también a refrescarle la boca. Si padece episodios de vómitos severos, existen preparaciones especiales para reponer los fluidos que podrá aconsejarle su médico.

10.2.2 Pérdida del cabello

La pérdida del cabello (alopecia) es común en algunos tipos de quimioterapia. No todos los fármacos de quimioterapia ocasionan pérdida del cabello y, al mismo tiempo, cada paciente puede reaccionar de una manera diferente al mismo fármaco. En caso de que se note una pérdida de cabello desde ligera a total, se ha de tener en cuenta que volverá a crecer cuando el paciente termine con el tratamiento.

Cortarse el pelo antes del tratamiento puede proporcionar un mejor aspecto durante la pérdida y el posterior crecimiento. Hay pacientes que usan gorros suaves, pañuelos o pelucas.

El paciente no debe sentir vergüenza al tratar éste tema con el personal sanitario, ellos están acostumbrados a éste tipo de problemas.

10.2.3 Problemas bucales

Algunos fármacos de quimioterapia pueden causar irritación bucal y en algunas ocasiones puede que el paciente note úlceras o llagas. Además de resultar dolorosas, también pueden provocar una infección. Puede que incluso la irritación de la boca le ocasione problemas a la hora de comer.

El médico podrá recetar medicamentos que traten o prevengan dichas úlceras o podrá recomendar algún tipo especial de enjuague bucal.

Hay que tener en cuenta también que el mejor habito que se puede adquirir para evitar las irritaciones o úlceras es el de lavar los dientes de manera suave y regular; e intentar evitar también aquello que irrita la boca normalmente, como las comidas picantes, saladas o acidas.

Pueden notarse cambios en el sentido del gusto y que algunos alimentos parezcan dulces, salados o incluso metálicos, lo que puede ser especialmente frecuente después de un trasplante de células madre. El sentido del gusto debería recuperarse paulatinamente después de finalizar el tratamiento.

Algunos consejos para cuando se note la boca seca o irritada:

  • Evitar aquellos alimentos que se pueden pegar al paladar como el chocolate, la crema de cacahuete o la pastelería
  • Evitar los enjuagues bucales que contengan alcohol
  • Las bebidas frías pueden tener un efecto calmante en la irritación de la boca
  • Hacer que la comida sea lo más jugosa posible, incluso con salsas o condimentos suaves
  • Intentar beber con pajita
  • Algunos pacientes encuentran calmante chupar cubitos de hielo o usar “chupetes” de hielo
  • Intentar masticar chicle para estimular la producción de saliva
  • Usar cacao para los labios en caso de que se tengan secos

 
Durante el tiempo que persistan estos problemas, puede que ayude:

  • Asegurarse de que los olores de las comidas son siempre muy apetecibles gracias a las especias, salsas o marinados con que las acompañes
  • Tomar caramelos que dejen un sabor agradable en la boca y que ayuden a producir saliva

 

10.2.4 Pérdida de apetito

Puede que el apetito se vea afectado durante el proceso de tratamiento e incluso puede que a veces parezca que el paciente no puede soportar la comida. En caso de que esto suceda, se ha de intentar no desanimarse por el hecho de no tener hambre e intentar comer cuando se pueda.
Comer poco pero frecuentemente con una dieta rica en fruta fresca o verduras puede ayudar. El paciente debe intentar planificar sus comidas para los momentos en los que generalmente tenga hambre. Por ejemplo, desayuna más copiosamente y cena cantidades más reducidas si suele tener más hambre por las mañanas.

Hay que beber siempre mucho líquido, especialmente en aquellos días en los que tengas un apetito menor o incluso cuando no te apetezca comer.

 

10.3 Cuidados de la boca

Un buen cuidado de la boca siempre es importante para garantizar que la boca esté limpia, hidratada y libre de infecciones. Sin embargo, cuando se padece un mieloma es de vital importancia prestar especial atención al cuidado de la boca, ya que se puede ser más propenso a diversos problemas, como irritaciones, inflamaciones, infecciones, encías sangrantes y sequedad.

10.3.1 ¿A qué se deben los problemas de la boca?

Cuando se padece un mieloma, es posible que el sistema inmune esté debilitado (bien por la enfermedad en sí o bien como resultado de algunos tratamientos comunes, como quimioterapia y esteroides). Esto puede implicar un riesgo mayor de padecer infecciones frecuentes o recurrentes. Entre las infecciones bucales más comunes se encuentran la infección micótica conocida como muguet (o candidosis) y la infección vírica por herpes simples (que a menudo se traduce en herpes labiales).

Algunos de los medicamentos que se emplean en el tratamiento por quimioterapia del mieloma pueden originar toda una serie de trastornos bucales, en especial inflamaciones y ulceraciones del epitelio bucal (conocidas como mucositis).

Esto es debido a que la quimioterapia ataca a las células que se dividen con rapidez en todo el organismo, como las del epitelio bucal. La mucositis puede ser extremadamente dolorosa y puede dificultar mucho la ingesta de líquidos y sólidos, especialmente tras altas dosis de quimioterapia y trasplante de células madre.

Algunos tratamientos contra el mieloma como la quimioterapia o el Bortezomib pueden disminuir los recuentos de plaquetas de manera temporal. En consecuencia, es posible que se produzcan hemorragias con facilidad, en concreto en las encías y la comisura de los labios.

Otro efecto secundario común es la sequedad bucal, ya que muchos medicamentos pueden interferir en la producción de saliva. Aunque son desagradables e incómodos, conviene recordar que la mayoría de los trastornos bucales suelen ser complicaciones temporales y de fácil tratamiento.

10.3.2 Revisión diaria

Es buena la costumbre de inspeccionarse la boca a diario, con el objeto de poder detectar cualquier cambio visible. Para ello, es importante observar con atención las encías, la lengua y el epitelio de la boca.

Si experimentas cualquiera de los siguientes síntomas, díselo a tu médico:

  • Sequedad inusual en la boca.
  • Irritación o inflamación de la lengua, labios, encías o epitelio bucal
  • Encías inflamadas o que sangran con facilidad
  • Heridas en los labios o las comisuras
  • Llagas en la boca
  • Sentido del gusto alterado o sensación extraña en la boca
  • Placas blancas que cubran la lengua y el epitelio bucal (pueden ser indicativas de muguet)
  • Dolor o entumecimiento de la mandíbula o la zona alrededor de la misma
  • Pérdida de dientes o daños en los mismos

 

10.3.3 Tratamientos

Es importante que informes a tu médico tan pronto como percibas cualquier cambio en tu boca, de esta forma te podrá prescribir el tratamiento apropiado.

Entre los tratamientos se incluyen:

  • Enjuagues bucales antibacterianos, para reducir el riesgo de infecciones
  • Enjuagues bucales anestésicos, para aliviar el dolor
  • Medicamentos antivirales, para tratar o prevenir la aparición de herpes labiales
  • Pastillas, gotas o enjuagues antimicóticos, para tratar o prevenir la aparición de muguet oral
  • Sprays de saliva artificial, para ayudar a aliviar la sequedad bucal
  • En ocasiones puede ser necesario prescribir analgésicos, en caso de mucositis agudas

 

10.3.4 Consejos

10.3.4.1 Medidas preventivas:

  • Intentar mantener la boca limpia lavándose los dientes al menos dos veces al día. Emplear un cepillo de dientes suave y cepillar con suavidad alrededor de las encías
  • Evitar el uso de hilo dental a menos que el recuento de plaquetas sea normal
  • Mantener la boca fresca e hidratada e intentar beber al menos tres litros de líquidos al día
  • Usar vaselina o bálsamo labial para mantener los labios hidratados
  • Mantener limpia la dentadura postiza
  • Visitar al dentista de manera regular, en especial antes de iniciar cualquier nuevo tratamiento
  • Evitar fumar y beber alcohol
  • Inspeccionar la boca a diario e informar al médico de cualquier cambio

 

10.3.4.2 Qué hacer si te duele la boca o la tienes seca o infectada

  • Tomar analgésicos de manera regular a lo largo del día: no esperar a sentir dolor
  • Evitar comidas picantes, acidas o saladas, ya que pueden incrementar la irritación de la boca
  • Evitar el consumo de alcohol y tabaco: también pueden irritar la boca
  • Ingerir comidas blandas o trituradas, o hidratar las comidas con jugo, mantequilla fundida o salsas para que sea más fácil masticarlas
  • Intentar beber abundantes líquidos: usar una pajita si es necesario
  • Comer cubitos de hielo, piruletas congeladas o caramelos hervidos: pueden aliviar una boca dolorida y combatir la sequedad
  • Evitar llevar dentadura postiza durante un tiempo si la boca está muy inflamada o dolorida
  • Pedir hora con un nutricionista en caso de tener problemas para comer: podrá recetar el uso de suplementos nutricionales
  • Realizar enjuagues bucales frecuentes: pueden proporcionar un alivio temporal

 

10.4 Cuidarse

10.4.1 La importancia de la alimentación y la nutrición

El objetivo principal de la alimentación en el paciente oncológico es mantener o conseguir un un buen estado nutricional. Una buena nutrición en el paciente puede aumentar las posibilidades de éxito con los tratamientos.

Dieta
No existe una dieta especialmente recomendada para los pacientes con mieloma, pero siempre es aconsejable seguir una alimentación equilibrada. Esto puede significar comer mayores cantidades de algunos alimentos, como frutas y verduras, así como menores cantidades de otros, como los productos con mayor porcentaje de grasas.

Después de un diagnóstico de mieloma hay quien siente que deben realizar cambios importantes en su dieta habitual para superar la enfermedad, sin embargo, no existen pruebas que puedan indicar que un cambio de dieta puede cambiar la evolución en un paciente de mieloma.

Establecer una dieta equilibrada, no obstante, es importante para mantener un buen estado de salud general. Una dieta saludable incluye una amplia variedad de alimentos: mucha fruta y verdura, productos con alto contenido en fibra como pan y cereales integrales, buenas cantidades de pescado y pollo, no demasiadas carnes rojas, menos comidas grasas o fritas, así como no demasiado azúcar ni sal. Comer de esta manera puede ayudar a incrementar los niveles de energía, consiguiendo una mayor resistencia y ayudando al paciente a recuperarse más rápido después de los tratamientos. No se tiene por qué evitar los alimentos que contengan calcio ya que esto no afectará a los niveles de calcio en sangre, así como las proteínas de la dieta no afectarán a los niveles de paraproteína.

Las bebidas que contienen cafeína, como el café y el té o la coca-cola, pueden ser parte de una dieta equilibrada, si se consumen con moderación. De la misma manera, si se bebe alcohol, sea de intentar no beber más de la cantidad diaria recomendada.

Suplementos dietéticos
Hay gente que toma suplementos de vitaminas cuando nota que quizá no esté recibiendo el suficiente aporte de vitaminas a través de su dieta habitual. Es importante recordar que no se debe tomar vitamina C en grandes dosis (más de 500mg al día) ya que podría producir daño renal.

Algunos suplementos se pueden tomar con seguridad, pero es mejor evitar cualquier remedio indicado para aumentar la respuesta del sistema inmunológico (como la Equinácea) dado que podrían tener un efecto adverso en el mieloma.

10.4.2 Gestionar el dolor

El dolor de huesos es un problema común para los afectados por el mielo-ma. Los huesos afectados (en caso de que los haya) varían según cada caso individual, pero el dolor se suele concentrar en la espalda medía o baja, así como en las caderas y la caja torácica. A continuación se muestra una lista de consejos para ayudar a gestionar el dolor:

  • Toma analgésicos de forma regular según te hayan sido prescritos por el médico. Intenta que el dolor no sea demasiado antes de tomarlos ya que su efectividad en ese caso se verá reducida. Si consideras que los analgésicos no son eficaces en tu caso vuelve a hablar con tu médico dado que hay muchos medicamentos analgésicos disponibles. Los analgésicos no esteroideos se deberán evitar ya que pueden causar daños en los ríñones.
  • Se siempre sincero con tu médico respecto al dolor que sientas. No debes aguantarlo como un valiente, recuerda que todo el equipo médico está a su lado para ayudarte.
  • Aprende a relajarte. La meditación, visualización o las diferentes técnicas de relajación pueden ser de utilidad para mitigar el dolor. Estas técnicas se deben practicar con regularidad para conseguir los mejores resultados.
  • Intenta no preocuparte en exceso ya que la ansiedad o el estrés pueden hacer que el dolor resulte más intenso. Intenta sacar tiempo para hablar de tus miedos y preocupaciones con tus seres queridos y, también, con tu médico.
  • El masaje es muy útil para aliviar el dolor y conseguir relajarse, pero asegúrate de que sea un masaje suave. Acude únicamente a un terapeuta especializado y explícale tu situación.
  • Busca actividades que alejen tu mente del dolor, como ver la televisión, una película que te guste especialmente, escuchar música o charlar con un amigo. Nada de esto hará que tu dolor desaparezca, pero si que podrá distraer tu atención y hacer que se te olvide un poco.
  • Frío – calor. Botellas de agua caliente y hielo pueden ser un mecanismo eficaz contra el dolor. Envuélvelas en toallas siempre antes de ponerlas en contacto con la piel. Puede que te proporcionen un alivio meramente temporal, también es posible que tengas que alternar entre frío y calor.
  • Asegúrate de que te sientes cómodo, la manera de sentarse o tumbarse puede afectar e incrementar la sensación de dolor. Si no te encuentra cómodo intenta buscar una postura confortable moviéndote o pide a un familiar o cuidador que te ayude si lo necesitas

 

10.4.3 Gestionar la fatiga

La fatiga o el cansancio extremo prolongado es un problema muy común en los pacientes afectados por el mieloma. Puede que te encuentres exhausto para hacer aquellas cosas que te interesan. Puede que incluso afecte a tu mente y te sea difícil pensar con claridad, lo que puede dejarte una sensación de que nunca alcanzarás una mejoría. Hay una serie de cosas que puedes hacer para reducir los síntomas de la fatiga.

Asegúrate de que estás comiendo correctamente y recibiendo las dosis necesarias de energía. Para que tu cuerpo tenga energía necesita hierro que ayude a transportar el oxígeno por la corriente sanguínea. Toma una alimentación rica en hierro; las espinacas, las carnes rojas, los cereales enriquecidos y el pan son todas buenas fuentes de hierro. También necesitas incluir en tu dieta las suficientes vitaminas, por lo que comer frutas frescas y verduras es importante por la cantidad de vitaminas que aportan. Los hidratos de carbono como la pasta son una buena fuente de energía rápida.

Intenta también hacer algo de ejercicio cada día, ya que aumentar tu resistencia muscular te ayudará a resistir mejor la fatiga. Los ejercicios más ligeros como caminar o nadar pueden ser especialmente beneficiosos. Si te notas cansado para dar un paseo puedes hacer ejercicio incluso sentado en un sillón; por ejemplo, intenta levantar los brazos y piernas, haciendo rotaciones con los tobillos o doblando pies y muñecas hacia delante y hacia atrás.

Piense también que dormir un número de horas suficiente puede ayudarte contra la fatiga. Ten en cuenta los siguientes puntos:

  • Duerme el tiempo necesario para sentirte fresco
  • Intenta acostarte y levantarte a las mismas horas cada día para que el cuerpo coja un hábito o rutina
  • Intenta reducir el ruido de la habitación en la que duermas
  • Manten una temperatura constante en el dormitorio
  • Toma algún tipo de alimento antes de dormir para evitar despertarte con hambre durante la noche
  • Evita tomar estimulantes como el té, café o coca cola durante la tarde—noche
  • Limita la ingesta de alcohol
  • Ten en cuenta cómo te afectan las siestas. Si duermes por la tarde ¿afecta a tu sueño durante la noche?
  • Emplea técnicas de relajación que te ayuden a dormir
  • Intenta usar la energía de la que dispones con cuidado
  • Trata de hacer aquellas cosas que son importantes para ti cada día y reparte tus tareas en el tiempo
  • Comenta a tu médico y a tu familia que no tienes la energía que antes solías tener para hacer las cosas y pídeles ayuda
  • Usa un albornoz después del baño o ducha en lugar de secarte a mano
  • Prueba a dejar los platos hasta que escurran después de lavarlos en lugar de secarlos con a mano
  • Ponte ropa que resulte fácil de poner y quitar y siéntate a la hora de vestirte
  • Permítete momentos de reposo y descanso durante el día
  • Prepara comidas cuando te sientas con fuerzas y congélalas para tenerla hecha en esos momentos en los que te sientas demasiado cansado para cocinar
  • Come cantidades menores pero más frecuentemente y utiliza comidas preparadas o aperitivos cuando sea necesario
  • Intenta realizar tareas, como planchar o preparar los alimentos, sentado
  • Si vives en una casa de dos pisos acumula las cosas que tienes que subir al piso de arriba para aprovechar los viajes
  • Haz la compra en momentos de menor afluencia de gente y usa siempre un carrito o un cesto con ruedas para no tener que cargar grandes pesos

 

10.4.4 Evitar las infecciones

Las infecciones son algo común en los afectados por mieloma ya que tanto la enfermedad como los tratamientos pueden afectar a la capacidad del organismo para combatirlas. Sin embargo, puedes tomar ciertas precauciones que pueden reducir las probabilidades de contraer infecciones. Se trata de algo particularmente importante si has sido sometido recientemente a un trasplante de células madre.

Intenta evitar los espacios cerrados como autobuses o trenes en momentos de alta ocupación. Pide también a tus amigos que no te visiten si alguno de sus familiares o ellos mismos presentan síntomas de resfriados, gripe u otras infecciones como sarampión, varicela o herpes. Toda la comida que ingieras deberá ser lo más fresca posible, deberás pelar la fruta y la carne tendrá que estar bastante hecha para evitar cualquier tipo de bacteria estomacal.

Vigile los siguientes síntomas de infección:

  • Tos o irritación de garganta
  • Diarrea
  • Dolor, enrojecimiento o hinchazón alrededor de un corte o una herida o alrededor del punto de entrada del catéter Hickman si lo tienes.
  • Temperatura alta (por encima de 38 grados centígrados)
  • Erupciones
  • Escalofríos

Consulta con tu médico si crees que tienes algún tipo de infección. Un tratamiento de antibióticos normal de los que habitualmente te puede recetar tu médico de cabecera puede resolver la situación pero, en caso de que ésta persista, quizá necesites una infusión intravenosa de antibióticos en hospital.

10.4.5 Cuidar los riñones

Las complicaciones renales pueden darse en pacientes de mieloma por múltiples razones. Pueden ser causadas por el propio mieloma o, a veces, puede que alguno de los fármacos suministrados como tratamiento contra el mieloma sea la causa del daño renal. Una buena manera de proteger tus ríñones de los riesgos que conlleva el mieloma es beber al menos tres litros de agua al día. Tres litros son bastante y puede resultar un objetivo difícil, por lo que deberás intentar beber pocas cantidades muy frecuentemente y convertirlo en un hábito. También tienes que recordar no tomar grandes cantidades de vitamina C (más de 500mg al día).

 

10.5 Actividad física y ejercicio

El ejercicio habitual como distracción puede ayudar al paciente a mantenerse en forma y a recibir sensaciones positivas de bienestar tanto físico como mental.

Lo más importante que deben recordar siempre los pacientes de mieloma a la hora de planear cualquier tipo de ejercicio son sus huesos. Los pacientes de mieloma pueden tener el sistema óseo debilitado y, por tanto, deberían evitar deportes de contacto o deportes de aventura para evitar lesiones. Mejorar su fuerza y tono muscular es siempre importante porque ayuda a reducir la presión sobre sus huesos. Si acudes a un gimnasio deberá explicar su situación a un instructor y pedirle consejo sobre los ejercicios más adecuados para mejorar la fuerza muscular.

En general, los ejercicios ligeros sin contacto como la natación, ciclismo, caminar, el trabajo ligero en gimnasio, yoga o tai-chi, son buenos para la salud, así como para el aumento de la fuerza muscular y ósea. Debido a los problemas específicos asociados al mieloma siempre se deberá consultar con un fisioterapeuta o con un entrenador experto antes de empezar cualquier programa de ejercicio. Los ejercicios de calentamiento y relajación muscular son también muy importantes dado que ayudan a evitar tirones musculares o las molestas agujetas.

Se deberá empezar por ejercicios suaves y moderados para aumentar la resistencia. Evaluar las sensaciones después de realizar ejercicio (tanto inmedia-tamente después como uno o dos días más tarde) y seguir las indicaciones que vaya dando el cuerpo; hacer sólo el ejercicio que resulte satisfactorio. Puede sentirse menos energía durante y después del tratamiento, esto puede frustrar al paciente en cierta medida, por no poder llegar a los niveles de actividad que alcanzaba anteriormente. Es bastante frecuente cansarse más después del ejercicio y esto puede ser una buena ayuda para conciliar el sueño. Además es vital dejar de hacer ejercicio inmediatamente si aparece dolor.

La fatiga o el cansancio extremo prolongado es un problema muy común en los pacientes afectados por el mieloma. Puede encontrarse exhausto para hacer aquellas cosas que le interesan. Puede que incluso afecte mentalmente y sea difícil pensar con claridad, lo que puede dejar una sensación de que nunca se alcanzará una mejoría. Hay una serie de cosas que pueden hacerse para reducir los síntomas de la fatiga.

Hay que asegurarse de que es está comiendo correctamente y recibiendo las dosis necesarias de energía. Para que el cuerpo tenga energía necesita hierro que ayude a transportar el oxígeno por la corriente sanguínea. Se debe mantener una alimentación rica en hierro; las espinacas, las carnes rojas, los cereales enriquecidos y el pan son todas buenas fuentes de hierro. También es conveniente incluir en la dieta las suficientes vitaminas, por lo que comer frutas frescas y verduras es impor-tante por la cantidad de vitaminas que aportan. Los hidratos de carbono como la pasta son una buena fuente de energía rápida.

Se tiene que intentar también hacer algo de ejercicio cada día, ya que aumentar la resistencia muscular ayudará a resistir mejor la fatiga. Los ejercicios más ligeros como caminar o nadar pueden ser especialmente beneficiosos. Si uno se nota cansado para dar un paseo, se puede hacer ejercicio incluso sentado en un sillón; por ejemplo, levantando los brazos y piernas, haciendo rotaciones con los tobillos o doblando pies y muñecas hacia delante y hacia atrás.

Dormir un número de horas suficiente puede ayudar contra la fatiga

Se han de tener en cuenta los siguientes puntos:

  • Dormir el tiempo necesario para sentirse fresco
  • Intentar acostarse y levantarse a las mismas horas cada día para que el cuerpo coja un hábito o rutina.
  • Intentar reducir el ruido de la habitación en la que se duerma.
  • Mantener una temperatura constante en el dormitorio.
  • Tomar algún tipo de alimento antes de dormir para evitar despertarse con hambre durante la noche.
  • Evitar tomar estimulantes como el té, café o coca cola durante la tarde—noche.
  • Limitar la ingesta de alcohol.
  • Tener en cuenta cómo afectan las siestas. Si se duerme por la tarde, ¿Afecta al sueño durante la noche?
  • Emplear técnicas de relajación que ayuden a dormir.
  • Intentar usar la energía de la que se dispone con cuidado.
  • Tratar de hacer aquellas cosas que son importantes para uno cada día y repartir las tareas en el tiempo.
  • Comentar al médico y a la familia que no se tiene la energía que antes para hacer las cosas y pedirles ayuda.
  • Usar un albornoz después del baño o ducha en lugar de secarse a mano.
  • Probar a dejar los platos hasta que escurran después de lavarlos en lugar de secarlos con a mano.
  • Usar ropa que resulte fácil de poner y quitar y sentarse a la hora de vestirse.
  • Permitirse momentos de reposo y descanso durante el día.
  • Preparar comidas cuando uno se sienta con fuerzas y congelarlas para tenerla hecha en esos momentos en los que se sienta demasiado cansado para cocinar.
  • Comer cantidades menores pero más frecuentemente y utilizar comidas preparadas o aperitivos cuando sea necesario.
  • Intentar realizar tareas, como planchar o preparar los alimentos, sentado.
  • Si se vive en una casa de dos pisos, acumular las cosas que se han de subir al piso de arriba para aprovechar los viajes.
  • Hacer la compra en momentos de menor afluencia de gente y usar siempre un carrito o un cesto con ruedas para no tener que cargar grandes pesos.

 

10.6 Cuidados emocionales

10.6.1 Sobrellevar el diagnóstico

Recibir la noticia de un diagnóstico de mieloma afecta a cada uno de una manera diferente. Una primera reacción puede ser la de sentirse abrumado, en shock o paralizado, ya que por lo general nunca se espera una noticia así. Es importante darse cuenta de que se trata de una reacción normal y una parte importante de la aceptación del diagnóstico. Hay también pacientes que experimentan una sensación de alivio al saber su diagnóstico ya que por fin encuentran una explicación a todos los síntomas que venían experimentando.

Es posible que uno se pregunte ¿por qué a mí? y quiera encontrar algo o alguien a quien culpar, lo que es también totalmente natural. Sin embargo no existe una respuesta a esa pregunta, es mucho mejor pensar y afrontar la situación de manera positiva, buscar y aprender lo máximo posible sobre el mieloma y lo que sucederá a partir de ese momento en lugar de atascarse en la pregunta de por qué ha llegado a pasar.

En un primer momento puede parecer que el diagnóstico de un mieloma lo cambia todo, pero es posible que muchos de los aspectos de la vida se mantengan inalterados. Hay cambios que pueden resultar positivos, como por ejemplo el hecho de que muchos pacientes manifiestan encontrarse más cerca de sus seres queridos y son capaces de centrarse más en su familia y amigos, o han conseguido reordenar las prioridades de sus vidas. Es importante recordar también que no todos los cambios son permanentes. La pérdida del cabello como resultado de la quimioterapia puede alterar el aspecto durante un tiempo pero después vuelve a crecer.

Alguno pacientes lo primero que necesitan preguntar es ¿voy a morir? y, en caso de que sea así, ¿cuándo?. Se trata de un concepto muy complicado y algo realmente difícil de pensar, por lo que antes de preguntar al médico se debe tener claro qué es lo que realmente se quiere saber. En términos generales, el mieloma es tratable pero aún no es curable. Es posible, sin embargo, vivir con mieloma durante muchos años y disfrutando de una buena calidad de vida.
Es también entendible que se sienta mucho miedo, rabia o frustración. Conocer más datos sobre el mieloma en si, sobre las opciones de tratamiento y la vida después de un tratamiento contra el mieloma puede ayudar a luchar contra algunos de estas sensaciones. Aquellos que están al lado del paciente puede que estén sintiendo lo mismo, por lo que es siempre muy recomendable hablar de todos esos sentimientos con ellos.
A veces, el simple hecho de mantener un diario puede ayudar a aclarar las ideas y los sentimientos, así como ayudar a proporcionar un registro de los tratamientos que puede ser de mucha ayuda.

10.6.2 Apoyo emocional

El apoyo emocional es muy importante a la hora de ayudar a un paciente con mieloma. Es fácil que tanto los pacientes como los miembros de la familia se lleguen a sentir aislados, la intensidad de las sensaciones puede hacer difícil el dialogo sobre las preocupaciones y miedos. Hablar con alguien que entiende por lo que se está pasando puede ayudar a eliminar esa sensación de aislamiento o soledad. Hay mucha gente que encuentra entre sus profesionales sanitarios personas con las que hablar; en otras ocasiones el contacto con un psicólogo experto en oncología también puede ser una buena ayuda.

Recuerda que un psico-oncólogo puede ofrecerte la posibilidad de explorar tus sentimientos y experiencias en un entorno confidencial y positivo. El psicólogo no te va a poder dar una respuesta inmediata a cada una de tus dudas, pero te puede ayudar a encontrar tus propias respuestas a cada uno de los problemas que te afectan.

10.6.3 Depresión y ansiedad

Muchos pacientes y cuidadores experimentan depresión y ansiedad en alguna fase de la enfermedad, es importante reconocer los síntomas y comunicarlos a los profesionales sanitarios. Estos síntomas pueden ir desde un bajo estado de ánimo, nervios o preocupación constante durante un periodo de tiempo prolongado hasta problemas para conciliar el sueño, ataques de pánico, pérdida de interés en las actividades normales o irritabilidad. Soportar una enfermedad como el mieloma es una gran exigencia tanto a nivel psicológico como a nivel emocional, ya sea el paciente o una persona cercana. A pesar de que habrá momentos en los que te sientas pleno de optimismo, puede que haya otros momentos en los que sientas ansiedad, miedo o depresión. Tienes que evitar pensar que esas sensaciones son síntomas de debilidad, ya que es algo normal y propio de lo difícil de la enfermedad, no debes sentirse avergonzado ni culpable por ello. Es muy importante que te permitas tener días mejores y días peores.

El tratamiento contra la depresión o la ansiedad no puede comenzar hasta que el médico sepa que se está produciendo esa situación. Hay varias opciones de tratamiento, incluidas terapias y tratamientos farmacológicos. Tu médico sabrá cual es el tratamiento apropiado para tu situación y podrá enviarte a un profesional especializado o recetarte un medicamento anti depresivo eficaz.

Algunos pacientes y cuidadores han comprobado que las terapias complementarias como la aromaterapia o algunas técnicas de relajación pueden arrojar resultados positivos en la ansiedad. Intenta ponerte metas una vez que el tratamiento finalice, como puedan ser unas vacaciones o comenzar un nuevo hobby.

10.6.4 Relaciones sexuales

A veces las relaciones sexuales pueden cambiar después de ser diagnosticado. Puede que tú o tu pareja experimentéis una menor apetencia sexual. Obviamente, todo esto puede suceder por una larga serie de razones, puede que sienta demasiado cansancio como para mantener una relación sexual, o incluso que te sientas físicamente incapaz de disfrutar de una relación sexual completa. Asimismo, el estrés y la ansiedad pueden causar la pérdida del deseo sexual (libido) o puede que pienses que el sexo no es importante cuando se intenta sobrellevar una enfermedad como el mieloma. Además, muchos fármacos pueden reducir también el deseo sexual.

Si las relaciones sexuales son importantes para ti, habla con tu pareja sobre cómo te sientes, incluso aunque te parezca difícil encontrar cómo comenzar la conversación. Es fácil que la gente se sienta rechazada cuando una relación sexual se interrumpe o cambia, intenta mantener un nivel de cercanía similar, incluso aunque no tengas relaciones sexuales. Un buen punto de partida puede ser el explicar a tu pareja el nivel de intimidad con el que te sientes mejor y volver gradualmente a una relación más física.

No tengas ningún reparo en hablar con tu médico de los problemas con tus relaciones sexuales, los profesionales están más acostumbrados a este tipo de consultas de lo que puedas imaginar. Puede que incluso puedan recetarte algún tratamiento que te sea de ayuda si lo consideran apropiado.

 

10.7 Tratamiento del dolor

El dolor de huesos es un problema común para los afectados por el mieloma. Los huesos afectados (en caso de que los haya) varían según cada caso individual, pero el dolor se suele concentrar en la espalda medía o baja, así como en las caderas y la caja torácica. A continuación se muestra una lista de consejos para ayudar a gestionar el dolor:

  • Tomar analgésicos de forma regular según hayan sido prescritos por el médico. El dolor no debe ser muy pronunciado antes de tomarlos ya que su efectividad en ese caso se verá reducida. Si el paciente considera que los analgésicos no son eficaces en su caso, debe volver a hablar con su médico dado que hay muchos medicamentos analgésicos disponibles. Los analgésicos no esteroideos se deberán evitar ya que pueden causar daños en los riñones.
  • Ser siembre sincero con su médico respecto al dolor que siente. No debe aguantarlo como un valiente, y debe recordar que todo el equipo médico está a su lado para ayudarle.
  • Aprender a relajarse. La meditación, visualización o las diferentes técnicas de relajación pueden ser de utilidad para mitigar el dolor. Estas técnicas se deben practicar con regularidad para conseguir los mejores resultados.
  • Intentar no preocuparte en exceso ya que la ansiedad o el estrés pueden hacer que el dolor resulte más intenso. Intentar sacar tiempo para hablar de los miedos y preocupaciones con los seres queridos y, también, con el médico.
  • El masaje es muy útil para aliviar el dolor y conseguir relajarse, pero hay que asegurarse de que sea un masaje suave. Se ha de acudir únicamente a un terapeuta especializado y explicarle la situación.
  • Buscar actividades que alejen la mente del dolor, como ver la televisión, una película que guste especialmente, escuchar música o charlar con un amigo. Nada de esto hará que el dolor desaparezca, pero sí que podrá distraer la atención y hacer que se olvide un poco.
  • Frío – calor. Botellas de agua caliente y hielo pueden ser un mecanismo eficaz contra el dolor. Se han de envolver en toallas siempre antes de ponerlas en contacto con la piel. Puede que proporcionen un alivio meramente temporal, también es posible que se tenga que alternar entre frío y calor.
  • Asegurarse de que uno se siente cómodo. La manera de sentarse o tumbarse puede afectar e incrementar la sensación de dolor. Si el paciente no te encuentra cómodo ha de intentar buscar una postura confortable moviéndose o pedirle a un familiar o cuidador que ayude si es necesario.

 

10.8 Hablar del mieloma

La palabra cáncer conlleva sentimientos muy intensos. Al principio puede ser difícil hablar de un diagnóstico de mieloma, pero hablar de ello puede ayudar mucho a reducir el miedo y el sentimiento de aislamiento. Hablar del tema con otras personas puede ayudar al paciente a aclarar sus ideas y puede ser especialmente útil el hablar de opciones de tratamiento. Los temas normales de cada día siguen siendo igual de importantes que antes; es importante hablar de la enfermedad, pero no tiene por qué ser el único tema de conversación.

Los siguientes son ejemplos son pensamientos comunes que puede que impidan entablar conversaciones importantes y beneficiosas en éste momento. Debajo de cada uno de esos pensamientos te damos algunas ideas para superarlos:

Al paciente le da vergüenza hablar del tema
A veces puede ser difícil sacar un tema de conversación si el paciente lo en-cuentra embarazoso o cree que puede incomodar a su interlocutor. Puede que el mero hecho de decir que le da vergüenza hablar de ello le ayude a hacerlo un problema menor. Se puede intentar empezar diciendo algo como “me da vergüenza hablar de esto, pero creo que es importante que lo hagamos…”. Comenzar a hablar de estos temas le ayudará a acostumbrarse gradualmente y dejará de ser un problema.

Hablar de esto le disgusta o le disgusta al paciente o a la otra persona
Hay muchas conversaciones que pueden disgustar al paciente después de ser diagnóstico de mieloma. Si un tema hace enfadar, el paciente ha de decidir si es lo suficientemente importante el soportar esa sensación y aceptarla. La familia y amigos se disgustarán porque se preocupan por él y por su bienestar, pero eso se puede suavizar si entienden lo que te está sucediendo. La expectativa de disgustar a alguien puede ser mucho peor que la discusión en sí misma.

Nunca parece ser un buen momento
Puede que nunca sea un buen momento para las discusiones más difíciles, pero si se aplaza esa conversación puede que se sienta que el asunto siempre queda pendiente, haciendo mucho más difícil el que el paciente pueda llegar a relajarse. Establecer un tiempo para mantener una conversación puede ayudar, como por ejemplo diciendo “¿podemos hablar de las opciones del tratamiento después de cenar?”. El paciente ha de darse siempre suficiente tiempo para hablar de los temas importantes en profundidad y elegir para la conversación un lugar en el que se sientas cómodo.

Informar a otras personas
Contar a los familiares y amigos que ha sido diagnosticado puede ser una experiencia desalentadora, pero al mismo tiempo hacérselo saber hará que puedan apoyarle. Puede que hacer una lista de aquellos a los que se lo quiere contar inmediatamente y aquellos que pueden esperar le ayude a aclarar un poco las ideas.
Ayudará buscar una zona privada y tranquila sin distracciones (apagar la televisión o la radio) en la que todos se pouedan sentar cómodamente. Se ha de intentar dar la información poco a poco, comprobando que los interlocutores entienden todo lo que se les va contando.
Algunos pacientes prefieren que sea un amigo o un familiar el que se lo cuente al resto de personas. Esto es perfectamente razonable y puede ayudar a no tener que contar la misma historia una y otra vez.

Contárselo a los niños
Las decisiones de qué y cuándo contárselo a los hijos o nietos son muy personales. Puede depender de la edad de los niños, de las circunstancias familiares y del impacto que el tratamiento vaya a tener en su caso. A veces una familia puede decidir que es mejor mantener esas noticias alejadas de los niños en el caso de que el tratamiento no conlleve ningún efecto secundario visible como lo pérdida del cabello. Sin embargo, como norma general aconsejamos contárselo a los niños, dado que ellos son especialmente sensibles a los cambios en su entorno y puede que empiecen a hacer preguntas ellos solos.
Probablemente la mejor idea sea es que sean sus padres los que se lo cuenten al niño. Es importante el contárselo en un ambiente en el que ellos se sientan cómodos; por ejemplo, si habitualmente la familia se sienta junta a ver la televisión, se ha de aprovechar el tiempo antes de encenderla para sacar el tema. Contárselo en una situación ordinaria, que ellos realicen normalmente, puede hacer que el estrés disminuya; es importante mantener las rutinas. No se han de cambiar las reglas y la disciplina por estar enfermo, ya que los niños necesitan continuidad y coherencia.
Es importante que se expongan las cosas en términos simples y que se repitan los puntos que se consideren claves. Imágenes o esquemas pueden ayudar a la comprensión del niño. Mantenerles informados en todo momento o, por lo menos, hasta el punto que se considere adecuado, hará que los niños estén implicados y no tengan un sentimiento de exclusión. Se les debe dar el tiempo y la oportunidad de preguntar dudas o comentar cómo se sienten, pero no forzarles a hablar de ello si no quieren. Es importante explicar en el colegio lo que está sucediendo.

 

10.9 Tratamientos y cuidados

A través del sistema público de salud se proporciona un excelente nivel de cuidados, por lo que el paciente debería tener perfecto acceso a todos los servicios que necesite. En principio, el paciente de mieloma tendrá a su disposición un equipo médico dirigido por un hematólogo e incluirá también toda una serie de diferentes expertos en otras áreas.

Entre ellos se encontrarán enfermeros o enfermeras especialistas en hematología o mieloma, radioterapeutas, cirujanos ortopédicos (especialista óseo), dietistas, fisioterapeutas y especialistas en cuidados paliativos.

El equipo se asegurará también de que el paciente tiene acceso a consejos prácticos y apoyo como el que se ofrece desde aquí. Sin embargo, es posible que no todos los hospitales sean capaces de proporcionarle todos estos servicios, especialmente los más pequeños.

10.9.1 Pautas para el diagnóstico y la gestión del mieloma múltiple

En España existen una serie de pautas respecto al diagnóstico y seguimiento de los pacientes con mieloma múltiple.

Estas pautas están orientadas a la mejora de los cuidados para los pacientes de mieloma a través del establecimiento de estándares de tratamiento y apoyo que los pacientes de mieloma deberían recibir a través del servicio público de salud.

Qué puede esperar el paciente de mieloma:

  • Que se le explique el diagnóstico de manera clara, en una habitación privada o en una zona relativamente privada o tranquila si no hubiera una sala privada disponible. En caso de que fuera posible, además de ser muy recomendable, debería estar presente algún amigo o familiar cercano
  • Que le animen a hacer preguntas. Si no necesita hacer preguntas en el momento en el que le comunican el diagnóstico, le deberían dar la oportunidad de realizarlas en un momento posterior
  • Que se le proporcione información escrita sobre el mieloma y las diferentes opciones de tratamiento que tiene a su disposición
  • Que se le proporcionen los contactos de los miembros más importantes del equipo médico así como la información necesaria para realizar consultas entre citas o fuera de horario
  • Que se le explique detalladamente el plan de tratamiento y cuidados al que se le someterá, de manera que lo entienda perfectamente
  • Que se le proporcionen detalles de fuentes de información y apoyo independientes como puede ser AEAL, así como información sobre páginas Web donde consultar avances en los tratamientos e información sobre el mieloma
  • Que se le dé información relativa a grupos de apoyo locales, tanto específicos para el mieloma como aquellos más generales de cáncer
  • Que se le proporcione información sobre posibles ayudas basadas en los servicios sociales

 

<< AnteriorSiguiente >>