El dolor es uno de los síntomas que presentan algunos pacientes diagnosticados con mieloma y se relaciona habitualmente con una enfermedad ósea subyacente. La gestión efectiva del dolor que sufra el paciente y su relación con la calidad de vida del mismo es crítica y tan importante como el tratamiento para combatir el mieloma en sí mismo.

La percepción del dolor es muy particular en cada paciente y su tratamiento variará, por lo que la medicación deberá apuntar a un alivio continuado del dolor cuando sea posible con el menor número de efectos secundarios relacionados con esos fármacos.

Es importante destacar que actualmente hay múltiples opciones para paliar el dolor, por lo que es importante comunicar con tu médico este aspecto.

La parte más importante del tratamiento de la fatiga es el mero hecho de reconocerla como tal. Es importante que comentar con el médico cómo te sientes porque hay varias cosas que pueden hacerse para tratar algunas de las causas de la fatiga. La fatiga se ha descrito en ocasiones como un círculo vicioso, pero ese ciclo se puede romper y permitir al paciente gestionarlo de una manera efectiva. Hay una serie de cosas que puedes hacer para ayudarte a ti sí mismo o para que te ayuden aquellos que te cuidan.

Planear actividades que eviten un sobreesfuerzo es algo que puedes hacer en conjunto con tus cuidadores. Una dieta saludable y equilibrada, con un ligero ejercicio regular y dormir un tiempo suficiente puede tener un impacto positivo en los efectos de la fatiga. La fatiga causada por la anemia se puede tratar con transfusiones de sangre y con un fármaco denominado eritropoyetina.

Los problemas renales asociados con el mieloma pueden ocurrir por diversas razones. La producción anormal de proteínas por las células mielomatosas puede dañar los riñones; esto resulta especialmente común en el caso de la proteína Bence Jones. Otras complicaciones del mieloma, como la deshidratación y la hipercalcemia y algunos de los fármacos utilizados para el tratamiento del mieloma y sus complicaciones, también pueden causar daños al riñón (especialmente los medicamentos antiinflamatorios).

Lo más importante que puedes hacer como paciente para reducir el riesgo de daños en el riñón es beber una gran cantidad de líquidos. Deberías intentar beber al menos tres litros de agua al día. También se deben evitar los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (como la aspirina y el ibuprofeno) que se usan frecuentemente como analgésicos. Estos fármacos pueden contribuir a crear problemas renales.

Hay sin embargo muchas maneras de tratar el daño renal en los casos de mieloma, que varían con cada caso particular. En muchos casos el daño renal es temporal y los riñones del paciente consiguen una recuperación posterior, pero en un pequeño porcentaje de pacientes los problemas renales se vuelven permanentes y necesitan un tratamiento regular de diálisis. La diálisis es una manera de filtrar la sangre a través de una máquina que realiza la misma función de limpieza que realizarían los riñones en condiciones normales.

En los adultos, casi la totalidad de los glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas se producen en la médula ósea. Los glóbulos rojos contienen una proteína llamada hemoglobina que transporta el oxígeno por todo el cuerpo. Los glóbulos blancos son los que ayudan a combatir las infecciones del organismo. Por último, las plaquetas son pequeñas células que circulan en la sangre y que ayudan a la coagulación de la sangre.

Dado que las células mielomatosas desplazan a las demás células que se producen en la médula ósea, se produce un menor número de células sanguíneas. Este descenso del número de células sanguíneas puede conducir a enfermedades como la anemia o infecciones frecuentes.

La anemia, como se ha mencionado anteriormente, es una reducción en el número de glóbulos rojos o de la hemoglobina encargada del transporte del oxígeno que contienen. Puede ocurrir como resultado del mieloma o como efecto secundario del tratamiento y producir síntomas de fatiga y debilidad.

La anemia no siempre requiere un tratamiento específico dado que la médula ósea tiene capacidad de recuperarse, especialmente si el tratamiento está sirviendo para controlar el mieloma. En caso de que la anemia requiera un tratamiento específico se puede realizar una transfusión de sangre, o usar un tratamiento con un fármaco denominado eritropoyetina (EPO) que puede estimular al organismo a crear un número mayor de glóbulos rojos.

Los niveles bajos de glóbulos blancos no tienen por qué necesitar un tratamiento específico, pero el paciente deberá estar alerta en caso de síntomas de infección (como por ejemplo la fiebre, tos y esputos verdes o dolor al orinar) y consultar con su médico al mínimo síntoma.

Si los niveles de glóbulos blancos bajan demasiado, puede ser habitual que el médico recete tratamiento de antibióticos para prevenir enfermedades antes de que hagan su aparición. Existen también fármacos (denominados factores de crecimiento) que pueden estimular la creación de más glóbulos blancos en el organismo.

Los niveles bajos de plaquetas se pueden aumentar con una transfusión de las mismas.

La enfermedad ósea constituye una de las primeras causas de morbilidad y deterioro de la calidad de vida en los pacientes con mieloma múltiple, dado que produce dolor, fracturas e hipercalcemia. Entre un 70% y 80% de los pacientes presenta evidencias de enfermedad ósea en el momento del diagnóstico y la mayor parte de los pacientes la van a padecer en algún momento de la enfermedad.

Muchos pacientes y cuidadores experimentan depresión y ansiedad en alguna fase de la enfermedad, es importante reconocer los síntomas y comunicarlos a los profesionales sanitarios. Estos síntomas pueden ir desde un bajo estado de ánimo, nervios o preocupación constante durante un periodo de tiempo prolongado hasta problemas para conciliar el sueño, ataques de pánico, pérdida de interés en las actividades normales o irritabilidad. Soportar una enfermedad como el mieloma es una gran exigencia tanto a nivel psicológico como a nivel emocional, ya sea el paciente o una persona cercana. A pesar de que habrá momentos en los que te sientas pleno de optimismo, puede que haya otros momentos en los que sientas ansiedad, miedo o depresión. Es normal y propio del proceso de la enfermedad tener días mejores y días peores.

Para la depresión o la ansiedad hay varias opciones de tratamiento, incluidas terapias psicológicas y tratamientos farmacológicos. Tu médico podrá derivarte a un profesional especializado como psiquiatra y/o psicólogo. Algunos pacientes y cuidadores han comprobado que las técnicas de relajación pueden arrojar resultados positivos para manejar la ansiedad. También es bueno el intenta ponerte metas una vez que el tratamiento finalice, como puedan ser unas vacaciones o comenzar una nueva actividad.

A veces las relaciones sexuales pueden cambiar después de ser diagnosticado. Puede que tú o tu pareja experimentéis un menor deseo sexual. Obviamente, todo esto puede suceder por una serie de razones, puede que te sienta demasiado cansado como para mantener una relación sexual, o incluso que te sientas físicamente incapaz de disfrutar de una relación sexual completa. Asimismo, el estrés y la ansiedad pueden causar la pérdida del deseo sexual (libido) o puede que pienses que el sexo no es importante cuando se intenta sobrellevar una enfermedad como el mieloma. Además, muchos fármacos pueden reducir también el deseo sexual.

Si las relaciones sexuales son importantes para ti, habla con tu pareja sobre cómo te sientes, incluso aunque te parezca difícil encontrar cómo comenzar la conversación. Es fácil que la gente se sienta rechazada cuando una relación sexual se interrumpe o cambia, intenta mantener un nivel de cercanía similar, incluso aunque no tengas relaciones sexuales. Un buen punto de partida puede ser el explicar a tu pareja el nivel de intimidad con el que te sientes mejor y volver gradualmente a una relación más física.

No tengas ningún reparo en hablar con tu médico de los problemas con tus relaciones sexuales, los profesionales están más acostumbrados a este tipo de consultas de lo que puedas imaginar. Puede que incluso puedan recetarte algún tratamiento que te sea de ayuda si lo consideran apropiado.

A pesar de haber sido investigado durante mucho tiempo, las causas del desarrollo de la enfermedad no han podido ser demostradas.

Se cree que la exposición a determinadas sustancias químicas, así como la radiación, algunos virus y un sistema inmunológico especialmente debilitado (como ocurre en las personas de edad avanzada) pueden ser causas potenciales de la enfermedad. Es más que probable que el mieloma se desarrolle en individuos propensos que se hayan expuesto a uno o más de los anteriores factores. No se ha detectado que exista un factor genético o hereditario que contribuya a la aparición del mieloma.

Dado que es más común el desarrollo del mieloma en edades avanzadas, se cree que la propensión aumenta con el envejecimiento y la consiguiente reducción de las funciones inmunológicas.

Es habitual que los pacientes no reciban información completa y en lenguaje comprensible adaptado a su condición, sobre la enfermedad, los resultados de las pruebas diagnósticas o los tratamientos.

Tampoco se toman en cuenta las preferencias del paciente con respecto a los efectos secundarios asociados a cada tratamiento ya que es importante tener en cuenta la calidad de vida del paciente.

El cáncer es una enfermedad que afecta a todos los ámbitos del paciente y del entorno familiar y el aspecto económico es otra de las áreas que afecta durante y después del proceso de enfermedad, ya que el diagnóstico de cáncer repercute en la economía familiar y laboral.

En la actualidad, existe un abismo muy grande para que un familiar o cuidador pueda solicitar una baja laboral para atender a una persona con cáncer. Y es que, el 96% de las personas con cáncer y sus familias afirman haber encontrado dificultades para pedir una baja laboral por su enfermedad o para cuidar a un familiar que se encuentra atravesando un proceso oncológico. Así se desprende del Informe sobre el cáncer en España.

Asimismo, los pacientes entrevistados afirmaron que habían encontrado limitaciones para realizar el mismo trabajo que hacían antes de ser diagnosticados y el 70% de ellos, consideraba que no hay comprensión por parte de la empresa frente a esta situación.

Debido a la confusión que genera la sintomatología que presentan los pacientes con mieloma múltiple, éstos se caracterizan por un retraso en su diagnóstico el cual se puede dilatar hasta dos años. Durante ese tiempo, la enfermedad avanza.

Es necesario para el diagnóstico e implementar estrategias que permitan mejorar el reconocimiento de los síntomas del mieloma múltiple. Se recomienda el acceso a planes de formación en hematología, así como el diseño de algoritmos que permitan relacionar síntomas y guiar el diagnóstico precoz, orientados a los profesionales sanitarios que ejercen en los niveles asistenciales más próximos a los ciudadanos (atención primaria, medicina de familia y comunitaria).