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Semana de las
enfermedades
Oncohematológicas


Del 24 al 28 de junio de 2019

- Resuelve tus dudas oncohematológicas -

Estas son las preguntas que nos han respondido los correspondientes profesionales de todas las que nos habéis transmitido, según obtengamos más respuestas iremos reflejándolas en esta sección. ¡Muchas gracias por participar en la SEMOH 2019!

1. ¿Hay grupos de pacientes de mieloma múltiple que se ayuden mutuamente por teléfono?

En la actualidad no existen este tipo de grupos ya que no es posible realizar una llamada múltiple dirigida por un psicooncólogo. Tienes la posibilidad de llamarnos por teléfono o venir a AEAL para cualquier seguimiento. Aun así, pronto se abrirá una línea telefónica específica para mieloma múltiple de atención psicológica. Puedes contactar con nosotros en el teléfono 915631801 para cualquier información.

2. Hola, buenos días. Soy familiar directo de un enfermo de mieloma múltiple en estado terminal, estoy viviendo la enfermedad muy de cerca ya no hay tratamiento posible, está en casa… ¿cómo afrontar esto? ¿este dolor tan enorme que se produce en el enfermo y en los familiares esperando la muerte y verlo día a día? ¿no hay otra forma de hacer que esto sea lo más leve posible? ¿hay que sufrir tanto?

Contestar a esta pregunta en unas líneas se hace imposible ya que es un proceso de adaptación largo a la situación que se está viviendo, ya que tu día a día se convierte en esos pensamientos recurrentes sobre el final. Es muy importante que si tanto el paciente como los familiares estáis sufriendo y se hace imposible gestionarlo, acudáis a un psicooncólogo para que os ayude con todo este proceso. De igual modo, podéis llamar a nuestro teléfono 915631801 para cualquier consulta.

3. ¿Por qué no se realiza ningún evento en Canarias? Aquí también hay pacientes que, además, somos afiliados a AEAL.

Nos gustaría saber qué tipo de evento les interesa y qué necesidades tienen para poder estudiar la situación.

4. Me gustaría conocer ejercicios prácticos que me ayuden a prevenir en burnout en mi día a dia así como ponerse una coraza, ayuda.

El burnout es un síndrome que puede prevenirse de ciertas formas:

  • Teniendo ratos de ocio, realizando actividades que te resulten placenteras para desviar el foco de tu atención del trabajo.
  • Si te sientes sobrecargado /estresado es importante que practiques algún tipo de ejercicio como relajación o respiración, meditación, yoga, etc.
  • Si tienes mucha carga laboral, quizás te ayude a organizarte por horas y días, desde lo prioritario hasta lo menos importante, mediante una agenda o cuadrante.
  • Equilibro en el resto de áreas de tu vida: familia, amigos, ocio…
  • Si es posible, realizar formación continua para sentir que cada vez se aprende un poco más y que sirva para poner en práctica en el trabajo, autorrealización.

En cuanto a la coraza, no existe ninguna manera específica de “ponerse una coraza” y acaba siendo algo contraproducente, ya que aprender a gestionar las emociones y las situaciones es un crecimiento a nivel personal que la coraza te impediría. Aun así, si llevas un tiempo encontrándote mal y no sabiendo de qué manera gestionar estas situaciones laborales, te sugerimos que acudas al psicólogo.

5. Hace 2 años me diagnosticaron un Linfoma No Hodking Mediastinico primario de alto grado y me dieron un protocolo de 6 ciclos de Da r epoch. Requería de ingreso hospitalario de 6-7 días. Conseguí la remisión completa pero me han quedado muchas secuelas (neuroatias, distonias, dolores oseos y musculares, fatiga, disnea...). Sé que no me queda otra que asumirlas porque no me vale que con el tiempo desaparecerán. Mi calidad de vida ha mermado mucho, a pesar de ser joven me siento como si fuera mayor.

En este caso se necesita un trabajo multidisciplinar en el que por un lado sería importante acudir a un fisioterapeuta especializado en oncología para que te ayude con las secuelas físicas que tienes actualmente. Y, por otro lado, acudir a un psicooncólogo que te ayude a gestionar la situación y a dar pautas para mejorar tu calidad de vida.

6. ¿Qué hospital me recomiendan para el seguimiento de la micosis fungoide? Mi tratamiento actual es fototerapia en casa. Muchas gracias.

El hospital 12 de Octubre en Madrid.

7. Hola, estoy diagnosticado desde enero/2019 de linfoma folicular grado 1 estadio III y asintomático. Practico deporte de carrera a pie, de forma amateur, pero habitual de 3 a 4 días por semana e incluyendo hasta dos maratones completos al año. Quisiera saber si el deporte a este nivel es o no contraproducente en la evolución de la enfermedad. Gracias.

La actividad física de resistencia tiene mucha evidencia científica del beneficio sobre el cáncer y su proliferación. Solo deben tener cuidado las personas que tengan focos en puntos que por gestos deportivos puedan dañar el tejido afectado por su debilidad, por lo contrario es genial.

8. Buenos días. Soy paciente de linfoma de Hodking refractario, ya llevo dos líneas de tratamiento sin resultado. Me gustaría saber si puedo darme masajes o shiatsu para mejorar mis dolores de cuerpo y mi cansancio. Un saludo.

Los masajes terapéuticos dan gran confort al dolor y tienen que tener una técnica y abordaje adecuado pero, sin duda, debe realizarse por el personal sanitario adecuado: los fisioterapeutas oncológicos. La fatiga se pasa más con los programas de ejercicio terapéutico.

Seminario online
Con motivo de la Semana de las Enfermedades Oncohematológicas, hemos organizado un seminario online adicional en el que un profesional sanitario te ofrecerá un mar de información acerca de la LLA pediátrica.
Título: Leucemia Linfocítica Pediátrica
Día: lunes 23 de septiembre de 2019
Horario: de 17:30 a 18:30 horas
Ponente: Dra. Nuria Conde Cuevas - Facultativo especialista del Hospital Sant Joan de Déu
Link de inscripción: https://attendee.gotowebinar.com/register/3377415348608326147