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Nota de prensa
Hoy se celebra el I Día del Síndrome Mielodisplásico, organizado por AEAL y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), con la colaboración de Celgene
En España se diagnostican 1.900 casos nuevos de Síndrome Mielodisplásico (SMD) cada año
- A día de hoy, hay cerca de 10.000 personas con SMD en nuestro país
- Una de las iniciativas de la AEAL ha sido la elaboración de un manifiesto con las diez demandas más importantes en relación con su abordaje
- El paciente tipo es una persona de edad avanzada a la que le cuesta mucho acceder a la información
- Los avances más importantes de los últimos años tienen que ver con la introducción de nuevos fármacos, como la 5-azacitidina, la lenalidomida o los quelantes orales del hierro
Madrid, 25 de octubre de 2011. Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD) son un grupo de trastornos de la médula ósea caracterizados por una producción insuficiente de células sanguíneas sanas y en ocasiones la presencia de células sanguíneas inmaduras anormales. Aparecen principalmente en personas mayores de 70 años, aunque también pueden afectar a personas más jóvenes, y tienen mayor incidencia entre los varones. Se desconocen las causas exactas que originan los SMD. Algunos datos sugieren predisposición genética y la existencia de ciertos factores de riesgo que favorecen su aparición: la edad, la exposición a agentes químicos y la radioterapia o quimioterapia de los tratamientos del cáncer.
Actualmente existe un gran desconocimiento por parte de la población en torno a los SMD, su diagnóstico y los tratamientos actualmente disponibles. Por ello, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, perteneciente al Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), celebra hoy el Día del Síndrome Mielodisplásico, que cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y con la colaboración el patrocinio de Celgene. “La celebración de este día, tiene como objetivo dar a conocer estas enfermedades a la población y a nuestros políticos, para que se impulsen acciones de soporte a los pacientes y sus familiares, y se promueva la investigación en este ámbito”, señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Se estima que en España hay cerca de 10.000 personas con SMD, con aproximadamente 1.900 nuevos casos diagnosticados cada año (cuatro por cada 100.000 habitantes). “Estos pacientes ocupan un puesto tan importante como el de cualquier otra patología relacionada dentro de AEAL”, aclara la experta. “El paciente tipo es una persona de edad avanzada a la que le cuesta mucho acceder a la información. Además, el sistema sanitario español no facilita su acceso a la misma”, explica. De ahí la creación del Día del Síndrome Mielodisplásico, una iniciativa con la que se pretende informar a la población general de los tratamientos actualmente disponibles. Una de las iniciativas de la AEAL ha sido la elaboración de un manifiesto con las diez demandas más importantes en relación con el abordaje de los SMD.
Según el doctor Jordi Sierra, jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, “hay que promover más iniciativas como la que nos ocupa, potenciar las asociaciones de pacientes y destinar recursos para la investigación en este campo”. A las administraciones les ha pedido “confianza en el buen hacer clínico de los profesionales y en su responsabilidad a la hora de gestionar los recursos y utilizar los fármacos más eficaces para estos pacientes, de tal manera que no prevalezca una visión economicista que limite el acceso al tratamiento óptimo”. Precisamente, los avances más importantes de los últimos años tienen que ver con la introducción de nuevos fármacos, como la 5-azacitidina, la lenalidomida o los quelantes orales del hierro.
Evolución de la enfermedad
La aparición de anemia suele ser el primer paso en el desarrollo de la enfermedad. “Cuando causa síntomas puede tratarse con eritropoyetina, una hormona estimulante de la producción de hematíes”, explica el experto. “Si el paciente no responde al tratamiento y la anemia empieza a ser importante, hay que iniciar las transfusiones de sangre”, añade. Los quelantes orales evitan la sobrecarga de hierro asociada a este tratamiento. “De aparecer infecciones por déficit de leucocitos, está indicada la administración de antibióticos y estimulantes de la producción de glóbulos blancos”, afirma. “Si la enfermedad empeora y se detectan alteraciones citogenéticas desfavorables y/o células leucémicas en la medula ósea está indicado el tratamiento con agentes hipometilantes, como la 5-azacitidina”. De manera paralela, puede plantearse el trasplante de medula ósea hasta los 65 años de edad.
Según Alfonso Santiago, secretario de la SEHH, “la colaboración entre las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas es muy importante porque mientras que las primeras tratan de dar respuesta a una serie de necesidades colaterales que provocan las enfermedades y que no suelen estar del todo bien atendidas, las segundas poseen una influencia y un conocimiento que pueden ser de gran ayuda para sacar adelante iniciativas conjuntas”. Con 52 años de vida, la SEHH “es hoy en día una organización muy potente y con una enorme repercusión científica que se plantea entre sus principales objetivos la necesidad de acercamiento a la sociedad en general, y a los pacientes con enfermedades hematológicas en particular”.
Si el paciente está anémico, suele depender de transfusiones de sangre y/o sufrir infecciones, lo que afecta seriamente a su calidad de vida. Teresa Pérez Valero es delegada de AEAL en Zaragoza y fue diagnosticada de SMD a los 35 años de edad. “Mi vida cambio de blanco a negro en muy poco tiempo”, explica. “Aunque es muy duro, yo lo he superado, y éste es el mensaje que quiero transmitir. Desde que me diagnosticaron de la enfermedad, he estado dependiendo de un hospital continuamente, primero porque no había tratamiento alguno para la enfermedad y me mantenía con transfusiones de sangre, y segundo porque el primer tratamiento que apareció me exigía acudir al hospital de día tres veces por semana. A partir de 2005 comenzó mi recuperación y empecé a vivir de verdad”.
Sobre AEAL
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.
AEAL tiene ámbito nacional, pertenece al GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition), y ME (Myeloma Euronet)compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.