Madrid, 02 de septiembre de 2021. Los síntomas del mieloma múltiple (MM) están relacionados con problemas óseos que se manifiestan con dolor de huesos, espalda o fracturas. La aparición del MM también puede provocar cansancio, pérdida de apetito o de peso como resultado de un estado de anemia, así como problemas renales e infecciones de riñón. Esta sintomatología, en ocasiones, puede camuflarse detrás de otras enfermedades, lo que retrasa el diagnóstico. Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se conmemora el 5 de septiembre, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, lanza la campaña “Adelantarse al futuro”, con la que busca remarcar la importancia de un diagnóstico temprano en el mieloma múltiple, dar visibilidad a esta enfermedad y ofrecer información a los pacientes con este tipo de cáncer en la sangre sobre los últimos desafíos, cambios y avances en los tratamientos venideros.
“La sintomatología asociada al mieloma múltiple está ligada a problemas físicos, falta de energía y cansancio, problemas óseos y dificultades para dormir, entre otros, lo que afecta a la calidad de vida. A esto se suma que los pacientes con MM pueden tardar hasta dos años en obtener su diagnóstico, periodo en el que la enfermedad avanza. Desde AEAL queremos resaltar la importancia de trabajar para que este tiempo de espera tan importante sea cada vez más corto y se ofrezca a los pacientes un mejor pronostico a medio y largo plazo”, remarca Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.
La iniciativa cuenta con el patrocinio de AMGEN y Janssen y el aval del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Colegio Profesional de Dietistas-Nutricionistas de Madrid (CODINMA), Organización Nacional Trasplantes (ONT), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) y el Grupo Español de Terapias Inmuno-biológicas en Cáncer (GETICA). Puede visitarse en la web: www.aeal.es/diamm2021/.
Seminarios online y reunión virtual entre pacientes
Con el objetivo de ofrecer información sobre el mieloma múltiple de la mano de profesionales expertos en la materia, AEAL llevará a cabo diferentes seminarios online gratuitos, que tendrán lugar del 2 al 16 de septiembre de 2021. Para poder unirse a ellos únicamente se necesita tener acceso a internet y un ordenador. Además, quedarán grabados y subidos a la web de la campaña.
2 de septiembre de 2021 – 17:00 horas
Salud ósea en pacientes con mieloma múltiple
- Ponente: Ramón García Sanz. Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
- Link para reservar plaza: https://register.gotowebinar.com/register/5567496291729458189
13 de septiembre de 2021 – 17:00 horas
Terapias CAR-T y mieloma múltiple: Últimos avances
- Ponente: Paula Rodríguez Otero. Especialista en Hematología y Hemoterapia y coordinadora médica de la Unidad Central de Ensayos Clínicos de la Clínica Universidad de Navarra.
- Link para reservar plaza: https://attendee.gotowebinar.com/register/8964735433413254925
14 de septiembre de 2021 – 17:00 horas
Salud bucodental en el paciente con mieloma múltiple
- Ponente: Rocío Cerero Lapiedra. Profesora Titular de Patología Médica Bucal Universidad Complutense de Madrid y presidenta de la Sociedad Española de Medicina Oral.
- Link para reservar plaza: https://attendee.gotowebinar.com/register/7811109141853014285
16 de septiembre de 2021 – 17:00 horas
Ensayos clínicos en pacientes con mieloma múltiple
- Ponente: Alfonso Santiago Marí. Director Ejecutivo de la Fundación PETHEMA.
- Link para reservar plaza: https://attendee.gotowebinar.com/register/6897907560380373005
Fecha pendiente de confirmación
Seguimiento del paciente con mieloma múltiple en atención primaria
- Ponente por confirmar.
15 de septiembre de 2021 – 17:00 horas
Reunión virtual entre pacientes
Dialogar y hablar con personas que se encuentran en su misma situación cuando se está atravesando una enfermedad como es el cáncer puede hacer que el paciente se sienta comprendido y se genere un espacio de diálogo fluido y cercano en el que este pueda exponer de forma totalmente sincera cómo se siente. En contraposición, en algunas ocasiones y como bien exponen desde el equipo de psicooncología de AEAL y GEPAC, las reuniones de pacientes sin un profesional moderador pueden provocar preocupación en las personas participantes ante la inevitable comparación de su proceso oncológico con el de los demás.
Con el objetivo de que los pacientes con MM compartan experiencias y vivencias, pero siempre desde un espacio seguro y con un profesional que modere y dirija dicho encuentro, llevaremos a cabo una reunión virtual entre pacientes sobre los aspectos emocionales en el mieloma múltiple mediante la aplicación Zoom. En ella, los psicooncólogos de AEAL mediarán y guiarán las intervenciones para que el encuentro sea positivo para todos los participantes. Tendrá lugar el 15 de septiembre a las 17:00 horas. La inscripción es gratuita y puede tramitarse escribiendo un correo a psicologia@gepac.es.
El mieloma múltiple y sus síntomas
El mieloma múltiple (MM) es un tipo de cáncer que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas, que se encuentran normalmente en la médula ósea. Actualmente, el MM avanzado es una de las enfermedades que más deteriora la calidad de vida relacionada con la salud, debido fundamentalmente al impacto de la enfermedad ósea y la anemia.
Los síntomas más comunes del mieloma múltiple son:
- Dolor óseo y fracturas.
- Bajo recuento de glóbulos rojos en sangre.
- Niveles altos de calcio en la sangre.
- Problemas renales.
- Infecciones recurrentes.
Fuente: AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Mieloma múltiple: Síntomas y manifestaciones. Disponible en http://www.aeal.es/mieloma-multiple-espana/3-sintomas-y-manifestaciones/